Evento di P.S.E. : diagnosi …e poi?

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P.S.E. : diagnosi …e poi?

P.S.E. : diagnosi …e poi?

Già…e POI?? Trovate che il titolo sia provocatorio? Provate a chiederlo alle Persone alle quali la Paraparesi Spastica Ereditaria è stata appena diagnosticata e alle loro Famiglie.

Provate ad andare sul blog del sito www.vipsonlus.it o contattateci via Facebook e “METTETEVI IN ASCOLTO“. Ogni caso è diverso, perché ciascun individuo “è speciale“, ma troppo spesso la realtà è una sola. Paura, rabbia, frustrazione: difficoltà enormi persino per avere garantiti i propri diritti di assistenza, di cura e d’integrazione.

Solo chi vive in prima persona queste realtà, sia Paziente, sia Familiare si può rendere conto del senso di “abbandono“: perché SFORTUNATAMENTE , come alcuni certamente ricorderanno, ad oggi, né in Italia, né nel mondo esistono cure specifiche, ma solo palliative. Né un vero protocollo applicativo delle stesse.

A.I.Vi.P.S Onlus (Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica) quest’anno COMPIE 6 anni. Un’associazione giovane, per una MALATTIA RARA POCO CONOSCIUTA che nella solo Italia si stima colpisca almeno 2.000 persone. Ma in questi 6 anni Vi.P.S. è cresciuta moltissimo in CONSAPEVOLEZZA & CONOSCENZA, grazie ad un gruppo di medici di differenti DISCIPLINE impegnati sul fronte della ricerca clinica.

Questo 3° Convegno avrà come tema la RIABILITAZIONE MOTORIA e FUNZIONALE e vedrà come relatori: neurologi, genetisti, fisiatra e fisiatra pediatrico, fisioterapista (anche straniero), otorinolaringoiatra , foniatra, logopedista, urologo, che collaborano con noi con entusiasmo e grande competenza (v. allegato PROGRAMMA della giornata).

Anche per questa edizione la sede del Convegno sarà la CASA DI ACCOGLIENZA “GIOVANNI PAOLO II“, alla Camilluccia.

Quest’anno poi PER LA PRIMA VOLTA abbiamo anche ACCREDITATO il Convegno e 75 MEDICI POTRANNO ISCIVENDOSI, conseguire 12 CREDITI ECM.

Ma perché una rosa così vasta di discipline mediche?? Perché la P.S.E., in funzione del grado di gravità della patologia, va ad intaccare una molteplicità di organi e di funzioni. Sarebbe troppo complesso da spiegare. Chi volesse documentarsi può andare sul nostro sito www.vipsonlus.it oppure chiamare il nostro numero dedicato 392.9825622 o scrivere direttamente a info@vipsonlus.it

Ma a Roma si parlerà anche di SPORT- TERAPIA, avendo in questi ultimi anni accumulato esperienze con sport “adattati“ quali sci-terapia, corsi di vela , resi praticabili grazie all’utilizzo di ausili speciali e brevettati. Ma anche sport cosiddetti “integrati“, che vedono giocare insieme “normo & diversamente dotati“, ovviamente con regole adeguate. TUTTI I NOSTRI PROGETTI DI SPORT – TERAPIA hanno sempre finalità “medico-ludiche“ e in occasione del Convegno alcuni dei partecipanti racconteranno “in diretta“ le loro testimonianze.

Ma torniamo al provocatorio “…..e POI “???  Grazie ai “nostri“ medici in questi pochi anni le risposte cliniche si sono via via aggiornate, andando ad integrare questo “puzzle interdisciplinare“.

Noi stessi, come Associazione, siamo più preparati e consapevoli, ma andiamo spesso a cozzare, insieme ai nostri Pazienti e Familiari contro la burocrazia, tempistiche dinosauriche e mille difficoltà.

Abbiamo perciò bisogno di un MAGGIOR APPOGGIO & COINVOLGIMENTO anche da parte di chi opera nel campo dell’INFORMAZIONE, non solo medica anche di massa, che ringraziamo anticipatamente.

UN NUOVO, AMBIZIOSO OBIETTIVO: L’ALLEANZA INTERNAZIONALE.

Come Associazione Italiana siamo anche “partner e co-fondatori“ di Euro HSP, che riunisce diverse Associazioni Nazionali di Francia, Svizzera, Danimarca, Norvegia, Spagna , Olanda. Quest’anno in occasione della 1° RIUNIONE INTERNAZIONALE a Madrid in giugno, abbiamo avuto la gradita partecipazione, il supporto (e il riconoscimento) di U.K. ma anche di U.S.A. e Australia.

Dopo esserci presentati l’un l’altro e confrontati sulla realtà locali , è stata proposta e varata la strada dell’ ALLEANZA a LIVELLO GLOBALE. Promotrice la dottoressa Rebecca Schule ( Università di Tubinga e di Miami ), ricercatrice clinica , impegnata a Miami per creare una terapia specifica per le P.S.E. , avendo a disposizione un budget quinquennale di tutto rilievo. Alcuni medici fanno già parte di questa ALLEANZA, altri entreranno a breve dai vari Paesi europei e non, ITALIA compresa. I vantaggi di questa opportunità si commentano da sé, PERCHE’ INSIEME SI PUO’!! (documentazione completa sul nostro sito alla voce PRESS AREA).

Concludiamo ringraziando tutto lo staff medico che da anni ci accompagna nel nostro percorso di CRESCITA & DI CONSAPEVOLEZZA e tutta la grande squadra A.I.Vi.P.S Onlus, che con pazienza, perseveranza, CORAGGIO e OTTIMISMO si impegna per “UNA VITA MIGLIORE“.

                                       Non dimentichiamo mai il nostro motto:

I sogni non sempre si realizzano, ma non perché siano troppo grandi o impossibili.
Perché
noi smettiamo di crederci“ - Martin Luther King

 

                                A.I.Vi.P.S. Onlus – Via dei Gelsi 20 – 20040 Busnago (MB)

Categoria
Generale
Orario
03 Ott 2015 alle 09:00 - 03 Ott 2015 alle 17:00
Luogo
Roma, Lazio
Amministratori Evento
valeria

Ospiti confermati

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