elastolisi del derma medio

Domanda iniziata da velex 1 anno

Buongiorno,

vorrei avere delle informazioni circa questa rara patologia della pelle. Esistono centri in Italia o all'estero che trattano questa malattia? esistono cure funzionali? Grazie!

 

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flolory
flolory
Buondì a tutte, purtroppo la mia situazione è decisamente peggiorata in 6 mesi la mia elastolisi è degenerata in tutta la pancia, sotto le ascelle e negli avanbracci, anche nella schiena è peggiorata ma non come nelle altre parti. Io non ho smesso di andare al mare, però sto sempre sotto l'ombrellone con la maglietta e protezione 50, se faccio il bagno visto il caldo mi metto le magliette che mettono i surfisti. Mi guardo allo specchio e sono sempre più avvilita, tuttavia non credo sia giusto anche per il mio umore privarmi del mare. Sabato ho avuto una crisi e non riuscivo a smettere di piangere ho guardato le foto di marzo 2013 ed è incredibile come sia cambiata in solo 4 anni e mezzo, sembrano passati più di 10 anni e non 4 anni e mezzo. Mi sembra che anche la pelle intatta non sia più bella come prima. Ci sta di invecchiare non sono una bambina ho 43 anni però non così. Questo anno poi sono stata più attenta del solito anche nell'alimentazione e con il sole eppure è l'anno peggiore e se continua così chissà....
1 settimana
Plina
Plina
Ciao donne
Come state?qualcuno ha novità? come sta andando l'estate?
Per me una grande grande fatica
Soprattutto per il caldo che è stato che mi ha impedito di portare maniche lunghe.
Non vedo l'ora torni l'inverno per potermi coprire interamente
Questa malattia ha condizionato la vita a me e alla mia famiglia..me credo che non sia accettabile una cosa così
Comunque volevo solo mandarvi un saluto sperando che per voi l'estate sia stata un Po più leggera della mia
1 mese
flolory
flolory
Credo che il confronto fra di noi sia molto utile anche se non si risolve il problema. Grazie a tutte
6 mesi
Laraxx87
Laraxx87
grazie velex...già parlare con voi mi fa sentire un pò meno sola.. <3
6 mesi
velex
velex
Ciao Lara. . Che dirti mi dispiace. Ma tu da quanto hai la malattia? Mi sembra di aver capito che più o meno saranno tre quattro anni come me. Be cerca ancora di essere positiva nella sfortuna perché a me sembra che la tua malattia non sia aggressiva come la mia perché considera che io sono più piccola di te e sono praticamente piena. Quindi fossi in te resterei ancora positiva perché la tua malattia è ancora limitata alle braccia e molto probabilmente non andrà più di li o anche se fosse spero tanto di no non sarà ora dato i tempi di sviluppo della tua malattia. Quindi dai cerca di farti forza almeno tu capisco di sta in ansia in modo terribile ma rimani positiva anche facendo un confronto con me. Cmq io sto continuando la terapia con colchicina e Per ora non vedo risultati forse il rossore delle lesioni è meno evidente ma niente di che insomma.
6 mesi
Laraxx87
Laraxx87
Stamattina ho fatto la fantastica scoperta che stanno iniziando nuove lesioni sugli avambracci ..avevo notato qualcosa un mesetto fa ma poca roba e speravo fosse altro.. invece ora e' chiaro..sta continuando . E anche rapidamente
6 mesi
flolory
flolory
Anche nel mio caso direi che è degenerativa almeno nella pancia lo è sicuramente, in questi 3 anni è decisamente peggiorata :-(
7 mesi
Broken
Broken
Si mi raccomando tenete aggiornata anche me sugli eventuali risultati, anche se non ho mai avuto fiducia negli integratori, vitamine e affini (nessuno è mai guarito da niente con i rimedi "naturali"...) No io ribadisco sono 100% asintomatica. L'unica eccezione se vogliamo sono le mani, ma è una cosa strana... da quando ho la MDE, o forse dall'anno dopo, mi è venuta progressivamente una strana sensazione nelle mani... non riesco più a sfogliare i libri o i giornali, come se fosse un problema di secchezza, ma è anche tipo come una diminuzione della sensibilità della mano e dei polpastrelli... e poi spesso durante la giornata sento una sensazione strana, come la pelle che mi tira, ma parlo sempre di palmo e polpastrelli, non del dorso (quello ormai sembra puciato nell'acido tipo le mani di una 70 enne ma è asintomatico). Infatti metto spesso la connettivina o la ialusef (sono la stessa cosa) per farmi passare sta sensazione fastidiosa. Magari non c'entra niente ma secondo me è collegato.
7 mesi
velex
velex
La mia malattia è peggiorata negli anni.. nonostante sia comparsa tre anni fa all'inizio nemmeno ci facevo caso.. quindi nel mio caso è assolutamente degenerativa. Ma ripeto nel mio caso. A molte persone la malattia si ferma al tronco e cmq rimane stabile per molti anni. Non ho pizzico o bruciori solo quando faccio attività fisica sento la pelle tirare. Bo una sensazione strana. A volte se guardo la pelle sotto una luce diversa mi sembra quasi normale. Cmq vi terrò aggiornate.
7 mesi
velex
velex
Ciao a tutte..
Io ho iniziato da poco la terapia con colchicina più integratori piascledine.. più crema alla vitamina E. .vi farò sapere se darà qualche risultato..
7 mesi
Laraxx87
Laraxx87
Io a breve andrò da un dermatologo rinomato qui a Genova..vi faccio sapere che mi dice ..
7 mesi
Broken
Broken
La mia MDE sinceramente è sempre stata 100% asintomatica, niente prurito, niente bruciore etc. e onestamente il suo aspetto è sempre lo stesso, non è una cosa che cambia da mattina a sera...
7 mesi
Plina
Plina
Ciao flolory
Io sono una nuotatrice...fin da piccola
Ora vado poco perché purtroppo non trovo mai il tempo. Però a me non pizzica quando esco dall'acqua..ne in altri momenti
Ciò che invece è simile a te è questa cosa che al mattino le chiazze sono chiarissime mentre dopo poco che sono sveglia diventano evidenti
Ciò che mi da noia della pancia è un Po delle gambe è proprio l'aspetto che sembra cellulite...cge io non ho mai avuto
Al mare io ho rinunciato da due anni..con grande fatica
Ma mi sento più tranquilla così
7 mesi
flolory
flolory
Il fatto che si possa condividere le nostre esperienze credo sia già un buon punto di partenza, io come già detto ho 42 anni e nella schiena è fermo da quando è comparso (2011), mentre nella pancia sta decisamente peggiorando sia per estensione sia perchè è molto più evidente è un mix tra cellulite e dermatite. In realtà alla mattina la pancia sembra quasi normale, poi alla sera è un vero e proprio disastro. Per ora non ho mai rinunciato al mare, dal 2006 (quando sono rimasta incinta) ho sempre usato la protezione 50 e soprattutto a parte quando faccio il bagno o una passeggiata sto quasi sempre sotto all'ombrellone. Volevo chiedervi se anche a voi quando è più evidente ogni tanto pizzica? Mi sembra anche di ricordare che qualcuna di voi andasse in piscina, io ho un passato da nuotatrice e ora ci vado poco, tuttavia quando capita uscita dall'acqua per una mezz'oretta mi brucia la pancia, capita anche a voi?. Come corporatura non sono mai stata particolarmente magra, direi che ho un fisico da atleta normo peso e ho sempre mangiato di tutto senza alcuna privazione.
7 mesi
Plina
Plina
Sia nelle braccia che nelle altre parti del corpo mi sono comparse abbastanza insieme
Le prime me le sono ritrovate da un giorno a un altro
Le altre siccome le conoscevo ormai e mi studiavo le ho viste arrivare pian piano...ma tutte abbastanza insieme.
Soprattutto quelle arrossate me le sono trovata un mattino...sono rimasta di sasso
E si la cosa peggiore e vivere nel terrore che arrivino ancora e che tutto peggiori più di cosi
Capisco benissimo tutto ciò che scrivi perché già vissuto
Mi dispiace tantissimo
8 mesi
velex
velex
Io credo che per quanto riguarda la magrezza sia da attribuire alla perdita di tonicità della pelle. Plina le lesioni sulle braccia ti sono venute tutte insieme oppure gradualmente? Perché nel mio caso vedo un peggioramento graduale cioè comparsa di lesioni la Dove fino anche ad un mese fa non c erano. E anche questa cosa a livello psicologico è devastante. Io avevo un sacco di progetti studiavo e lavoravo adesso ho mollato gli studi e lavoro ma è dura ogni giorno portarsi dietro questa croce. Sono arrabbiata perché dovrei alla mia età progettare il mio futuro e invece mi ritrovo adesso a vivere giorno per giorno come un vecchio. Esco poco pensare che prima uscivo sempre mi piaceva divertirmi non mi compro nemmeno più niente è molto molto frustrante. Pensare che mi dovrò portare a vita tutto questo così giovane e sarà sempre peggio perché è così punto e basta . Vabbe grazie ancora per l'ascolto
8 mesi
Plina
Plina
Broken mi dispiace davvero leggere ciò che scrivi, la vita a volte sembra accanirsi sulle persone, non le da pace...devo ancora capire perché
Anche io ne ho passate molte, ho avuto grosse perdite, problemi fisici di salute e grossi stress emotivi. La mde è comparsa proprio dopo uno dei miei periodi più neri, a fine estate...ero bella abbronzata...quanto mi piacevo abbronzata..sono bianchiccia sempre..e d'estate sembravo un altra. Ora sono sempre più bianca...e quanto odio in estate quando me lo dicono..hai litigato col sole? È la frase più frequente.
Ho provato tre o quattro autoabbronzanti ma niente...divento gialla dopo poco. Ci ho rinunciato.
È che anche io sono molto magra, ed è vero me lo dicono tutti, e pure bianca cosi sembro proprio malata
Velex le mie braccia sopra sono grinzose uniformemente sotto sono a chiazze
In effetti non vi ho detto che fimiani mi disse che ho tre stadi della malattia
Il primo sono le classiche grinzette orizzontali, il secondo non ho ben capito, il terzo sono delle chiazze tipo rosate che poi assumono un aspetto tipo cellulitico..grinzoso
Insomma uno schifo totale.fimiani disse pure a me che col tempo si sarebbe vista di meno. Ma non mi disse perché e quanto tempo.
E onestamente per ora non mi pare
Il medico di Firenze che vi dicevo mi fece fare un periodo una cura con la colchicina lirica...ma dopo due mesi mi dava problemi di stomaco e mi disse di smettere. Poi mi fece applicare la tricodoina ma mi fece allergia. Poi mi dette fiale per la circolazione perché secondo lui può essere correlato a un problema circolatorio.
Comunque lui è stato l'unico che mi ha presa in considerazione, che ha capito il mio disagio, cge ha provato mille cose...dicendo sempre che erano esperimenti...ma almeno provava a fare qualcosa!!
Comunque tutto ciò mi ha tolto gran parte della mia vitalità ed energia
Si invecchia prima fuori ma ancge dentro con questa cosa
8 mesi
velex
velex
Per me non ci sono problemi
8 mesi
Laraxx87
Laraxx87
Cmq vorrei chiedervi se in privato ci potessimo scambiare delle foto senza volto ovviamente ..ma per capire visivamente i vari stadi della malattia ..
8 mesi
velex
velex
Cioè assurdo stessa cosa anche io. Mangio tanto anche per compensare a questa cosa ma tutti che mi dicono ma che hai fatto? Sei sempre più magra ecc. Ma non ho parole
8 mesi
Laraxx87
Laraxx87
Si velex... io ho le braccia sempre più magre ..e anche il viso.. tanto che mi chiedono se mangio o se faccio diete quando la verità e' che mangio tanto e bene ..sono proprio una buona forchetta ! Nel resto del corpo sono snella ..ma non mi vedo eccessivamente secca
8 mesi
velex
velex
Altra cosa a me dicono che per esempio sulle braccia sembra come se sono dimagrita cioè non si notano le lesioni ma sembra come che abbia subito un dimagrimento repentino. A voi hanno mai detto una cosa del genere?
8 mesi
velex
velex
Anche a me dicono che sono esagerata e che ho sempre il morale a terra e che non sorrido più e che non è una cosa visibile così tanto ma cavolo io lo vedo eccome non c è paragone rispetto a come ero soltanto due anni fa!! L'età conta poco perché per una donna accettare una condizione del genere è frustrante sempre e comunque certo se guardo le mie amiche di sempre se faccio il confronto anche solo con le mie mani r le loro mi butterei di sotto. Io sto già andando da una psicologa ma sapete.. nemmeno lei mi capisce fino in fondo! Mi disse anche lei che ero esagerata e che non potevo concentrare la mia vita sull'aspetto estetico. Quindi mi sento alquanto sola nonostante ho molte persone che mi vogliono bene e che cercano di darmi forza. Ultimo aggiornamento. . Sarà un caso ma anche le mie cosce stanno diventando chiazzate. Prego tutti i giorni che almeno il viso mi venga risparmiato. Un' altra cosa.. fimiani mi disse che generalmente con il tempo la malattia tende a migliorare parzialmente di per se. Ma a questo punto non so quanto credere a questo. Per quanto riguarda le braccia.. le lesioni le avete anche nella parte posteriore o solo anteriore? Scusate le domande superficiali ma mi attacco a tutto. Plina certo potremo vederci un giorno. Grazie dell'ascolto.
8 mesi
Laraxx87
Laraxx87
Si se la medicina lo continua a classificare come problema estetico nessuno approfondira' più di tanto a meno che la cosa non si diffonda e non rimanga ancora ' malattia rara ' . Il sole e' sempre più aggressivo e lo dicono tutti da un bel po' di anni e sono sicura che in futuro ci saranno più persone ad avere la mde e altro ( purtroppo ) speriamo almeno che qualcuno se ne occupi ... cmq sarebbe ideale fare un gruppo anche nei social per raccogliere più informazioni possibile
8 mesi
Broken
Broken
Guardate... io di solito non sono quella degli sfoghi e dei blah blah ma se vogliamo parlare di ingiustizie... forse sarei quella che se l'è meritata di meno, e non voglio fare a gara o minimizzare la vostra esperienza con questo sia beninteso. Io dalla vita ho già avuto tanti problemi, poi mettiamoci che non mi sono mai piaciuta fisicamente, tecnicamente si chiama una grave forma di dismorfofobia. Mettiamoci che la mia vita sociale per questo motivo e per il fatto di essere nata con un carattere Leopardiano è sempre stata uno schifo. Mettiamoci il fatto che in amore sono sempre stata sfigata senza nessuna eccezione. Aggiungiamo il fatto che come ho compiuto i 30 mi sono pure vista apparire questo sfogo schifoso sulla pancia, e nel giro di pochi mesi si è allargato alle spalle, alle cosce, alle braccia e alle mani, che ora sembrano puciate nell'acido. E la faccia mi si è progressivamente smagrita e ora dimostra 20 anni di + (ci sono 50 enni con la faccia + giovane della mia cmq x non parlare della pelle). E una deve ancora sganciare centoni per farsi vedere e prendere in giro da questi luminari della scienza infusa per magari tornare a casa con una lista di integratori e vitamine e sentirsi dire che ha bisogno di uno psicologo perchè tanto la MDE è asintomatica e non rappresenta un problema per la salute. Paradossalmente (dico una bestemmia forse) preferirei che invece la MDE fosse una condizione pericolosa x la salute, magari otterremmo + ascolto e è comprensione e magari ci sarebbe + ricerca e sperimentazione.
8 mesi
Plina
Plina
Velex leggo con tristezza infinita la tua testimonianza
Capisco benissimo tutto ciò che provi e se lo riporto alla tua età mi sembra un ingiustizia terribile
Io ho iniziato con le braccia e poi nel giro di poco all'addome
Poi si è un po arrestata...tipo due anni..però io ho continuato ad andare al mare...protetta e a ore giuste..ma sono andata
E poi improvvisamente un giorno ho visto le chiazzette sulle gambe...e ora le ho tutte prese, sul davanti, e poi la schiena e le mani.
In pratica ho libera solo la parte dietro delle cosce, i glutei i polpacci e il seno.e il viso anche se continuo a dire che qualcosa vedo anche li.e come te vivo nel terrore e mi guardo continuamente
Purtroppo posso dirti poco tranne che mi piacerebbe vedersi se sei vicino siena e parlare un po, magari ci aiuterebbe non lo so
Questa cosa mi ha compromesso veramente tanto la vita e capisco le tue reazioni
A me le mie amiche e mio marito dicono che sono esagerata, che non è una cosa così terribile e devo smettere di lamentarmi...
E spesso mi sento pure in colpa di questo
Ma come si avcetta una cosa cosi?
Ti abbraccio forte forte
Lara stai serena, magari la tua è una forma meno aggressiva ed è già ferma
8 mesi
velex
velex
Ciao lara non è detto che il tuo caso sia come il nostro! Io Vivo nel terrore ma perchè il fatto che mi abbia preso tutte le braccia e addirittura le mani ( cosa rarissima ) mi fa pensare al peggio. Per ora le parti libere del mio corpo sono le gambe il viso il seno i glutei. Mi attacco a quelle mi scatto foto per paura di non vederle più ( pensa i miei livelli di ossessione ) ma non posso essere ottimista visto i precedenti. Calcola che febbraio dell'anno scorso le mie mani il mio addome e la mia schiena erano ancora belle e pulite nel giro di un anno mi sono ridotta così. È molto dura accettare questo anche perchè il mondo in cui viviamo non aiuta di certo. Cmq tu hai ancora il 90 per cento del corpo libero quindi cerca almeno tu di essere positiva. Un abbraccio.
8 mesi
Laraxx87
Laraxx87
Ciao velex... grazie per essere tornata! Io leggendo le vostre testimonianze ho capito che devo prepararmi al peggio.. ma voglio provare a pensare che per qualche strana ragione la malattia si possa fermare a questo stadio , in un certo senso ancora accettabile ( un po' mi ci sono abituata forse ) . Io come ho scritto già più volte ho la zona delle braccia superiori colpite solo frontalmente e la scollatura ( si vede quasi il segno di una maglia scollata come per una scottatura ) .. si vede abbastanza soprattutto con la luce laterale e ovviamente in estate tutti pensano che ho la dermatite.. non e' poi così evidente in un certo senso , ovvero che si confonde un po' e molti appunto pensano che siano macchiette solari o abbronzatura non omogenea nonostante ci sia un po' di pelle in rilievo.
8 mesi
velex
velex
Ciao a tutte ho visto solo ora le vostre conversazioni. Plina mi dispiace che anche tu sei dei nostri. Io sono la ragazza di 26 anni. E si la mia vita spensierata che dovrebbe avere una ragazza giovane è finita. Sono molto triste ero una bella ragazza e vedermi cosi è molto umiliante. Ti capisco vivo le tue stesse identiche cose. Pensa che il mio ragazzo ha la casa al mare. Sono anche io di Siena provincia. Sono stata da fimiani e anche a me ha fatto dai hospital e non mi è stato assolutamente di aiuto mi ha dato solo vitamine che ho sospeso in quanto la mia alimentazione è sempre stata ottima ricca di vitamine ecc e quindi non penso assolutamente possa trarne beneficio. La mia MDE è comparsa dopo un esposizione solare intensa. In questi due anni è peggiorata adesso ce l ho sulle braccia sulle mani sulla schiena sul decollete e sull' addome. Ma ogni giorno vedo peggioramenti sia delle lesioni vecchie sia lesioni nuove. Sono molto spaventata per tutto per il mio futuro per la mia vita sociale per il lavoro. Vivo un grande disagio ho sempre tenuto al mio aspetto era per me fonte di sicurezza. Mo guardo continuamente non ce la faccio davvero più. Anche io andavo l estate ora la odio e pensare che tra qualche mese già soffro al pensiero. Anche io ho fatto ecocuore tutto normale e visita agli occhi la faccio spesso perché sono miope. Guardo sempre le mie foto passate e per me è una grande sofferenza. Non mi sarei mai aspettata questa cosa. Così giovane poi. Di utile ho poco da dirvi guardo continuamente su internet per vedere se ci sono novità. Io fumo mi ha detto fimiani di smettere ma me ne sbatto ho già fatto tante rinunce. Non ho mai avuto problemi di salute mai e nemmeno di pelle. Nemmeno acne ecc. Sono sempre più allibita di quello che mi sta capitando. Volevo farvi die domande a cui brocken ha già risposto. Quanto è visibile agli altri la vostra mde? E le zone del corpo colpite dalla malattia sono completamente coperte oppure ci sono zone ancora sane? Un saluto a tutte mi raccomando teniamoci aggiornate e in contatto.
8 mesi
Plina
Plina
Sentite io alle mani ho problemi da un po di anni...ho fatto anche infiltrazioni perché ho spesso dei dolori fortissimi e ho fatica alla presa. Ovviamente le infiltrazioni non mi hanno fatto niente, il reumatologo ha letto molto sulla mde per cercare di capire e mi ha detto che probabilmente una certa correlazione nel mio caso non la esclude. Però non è una teoria medica è solo una supposizione sua. E nelle mani soffro tanto di geloni..ma questo credo non c'entri nulla
Broken non preoccuparti se siamo in pubblico, la gente dobrebbe capire cosa proviamo. I tuoi pareri per me sono preziosi e se qualcuno accusa che non sei medico che lo faccia lui. Tutti se ne fregano che dobbiamo fare noi?
8 mesi
Broken
Broken
No Lara no, penso si tratti di cose completamente diverse. E io non ho mai avuto psoriasi (anche se sono sicura che sia la psoriasi sia la MDE siano causate da una componente di stress/ansia). Anche le strie che mi sono comparse sulle unghie sono diverse, non sono onde ma sono longitudinali nel senso della crescita
8 mesi
Laraxx87
Laraxx87
Guarda io la secchezza alle mani la ho da sempre e mi hanno sempre detto che e' psoriasi.. nelle unghie ho delle striature come onde nei due pollici.. e ultimamente mi capita nella notte di avere improvvisamente mani fredde e formicolanti ..anche 3/4 volte soprattutto appena sveglia .. penso sia riconducibile a un discorso di tunnel carpale .. ma a sto punto sarà mica un altro sintomo sospetto????
8 mesi
Broken
Broken
Senti, io posso solo supporre che nel mio caso si sia fermata in quanto l'unica biopsia fatta (a 3 anni dalla comparsa delle lesioni) non evidenzia alcun processo infiammatorio o anomalo in atto, ma non posso escludere che se ora facessi altre biopsie magari in altre zone del corpo magari verrebbero fuori con esito peggiore. Qui siamo sole, nessuno ci aiuta, quindi è lecito supporre e darsi alle teorie e alla sperimentazione (cosa che sto facendo ma visto che siamo in pubblico, esposte anche al giudizio di eventuali moderatori perbenisti sempre in agguato, non posso parlare troppo o comportarmi da saccente o da medico visto che non lo sono). Certo che la gente dovrebbe anche mettersi un attimo nei nostri panni. Medici compresi. Comunque una cosa che forse mi sono sempre dimenticata di dire... assieme alla MDE e a tutto il resto, col passare dei mesi ho notato un altro strano sintomo alle mani, praticamente come una perdita della sensibilità ai palmi delle mani... tipo secchezza, non mi so spiegare. E' un senso di disagio che mi porta a mettermi spesso una crema idratante nel tentativo di ridurre questa sensazione. E mi sfuggono gli oggetti alla presa, faccio cadere sempre tutto, cosa che prima non era mai successa. Non so se anche questo possa essere un sintomo di perdita di elasticità della pelle o qualcosa di peggio...
8 mesi
Plina
Plina
Il problema è come arrestarla per via sistemica...non c'è modo
Per le piastrine questo medico mi aveva detto che ci sono macchine con tipo degli aghi a rullo per le zone estese. Per la vitiligine fanno cosi
8 mesi
Laraxx87
Laraxx87
L'ho trovata andando indietro.. era ancora in corso.. per sapere se si e' fermata dovrei fare una seconda biopsia immagino ?!
8 mesi
Laraxx87
Laraxx87
Io forse non l'ho detto ma sul cuoio capelluto ho parecchia psoriasi .. tanto prurito e forfora. A livello ottico non ho problemi e ho fatto la visita poco tempo fa . Broken tornando indietro nei messaggi dovresti trovare il mio referto.. non ricordo cosa mi avevi detto pero'.. cioè non ricordo se il processo era ancora in corso o se si era fermato..
8 mesi
Broken
Broken
Plina, purtroppo non possiamo fare una correlazione "ufficiale" tra MDE e telogen effluvium in quanto forse siamo in 2 o 3 ad avere entrambi i problemi ma nella letteratura ufficiale non si parla di questo... comunque si per me qualcosa c'entra. Guarda devo vedere il chirurgo plastico tra 2 settimane e sicuramente gli chiedo se la PRP può giovare anche alla MDE... il problema è che a quanto ho capito si tratta di un trattamento locale quasi topico, iniezioni nel loco in oggetto, e siccome la MDE è diffusa lo vedo un pò problematico. Inoltre se nel tuo caso è ancora in atto, come attestano le biopsie, sarebbe prima meglio arrestare il processo per via sistemica. Nel mio caso il processo di elastolisi si è FORSE arrestato spontaneamente in quanto la mia unica biopsia non attesta condizioni infiammatorie in atto, però come ho detto vorrei farne una seconda in un posto diverso per avere la conferma. Nel mio caso comunque fin'ora non noto i tipici segni della MDE sul viso, o forse solo lievemente sulle tempie e solo quando la luce batte in un certo modo ma non ci giurerei.
8 mesi
Plina
Plina
Ah scusate..il viso anche a me hanno sempre detto che dovrebbe essere immune dalla malattia, ma io se lo guardo in controluce noto già le odiose grinzette
Spero soltanto che si fermi e mi lasci in pace
8 mesi
Plina
Plina
Anche la mia alimentazione è quasi vegana, ma per gusti non per scelta. Non mangio carne, ma pesce si, tanti legumi, verdura frutta, cereali di ogni tipo, pochissimi latticini.
Se puoi informarti da questo medico per queste piastrine, mi fai un favore
In quanto ai capelli io la mde l'ho scoperta nel 2010
Da novembre questo anno ho iniziato a perderne tanti e all'inizio mi dicevano è il periodo. Ora da qualche settimana ho iniziato a preoccuparmi seriamente. Pure questo? Sto prendendo da qualche giorno delle capsule e usando shampoo specifico. Non avevo pensato potesse essere correlato porca miseria. È iniziato da poco ma già sono in crisi.
In quanto agli occhi il medico di firenze che vi dicevo mi fece fare una serie di controlli tra cui una visita oculistica con controlli mirati che non ricordo, da ripetere ogni due anni
Insieme a eco cuore e vene del collo.
8 mesi
Broken
Broken
Sicuramente è correlato... nel senso che sul viso probabilmente non si manifesta come nel resto del corpo (rughette sottili e aspetto a buccia d'arancia a seconda di come batte la luce o di come si piega la pelle) ma sicuramente anche il viso risente di una sorta di invecchiamento precoce. A livello di esami nel mio caso non si nota nulla, se non un lieve aumento del rapporto linfociti CD4/CD8 (da verificare di nuovo, 3.38) e un lieve aumento dei monociti, sempre da verificare di nuovo (magari erano eventi transitori scorrelati). Tiroide e tutto il resto sono a posto. Titolo antistreptolisinico ancora non l'ho fatto (una persona qui ce l'ha alto comunque). Devo sottolineare che nel mio caso assieme alla MDE, comparsa nel giro di pochi mesi nella primavera del 2013, ho iniziato a soffrire di questo telogen effluvium (perdita e assottigliamento diffuso dei capelli ma ancora non segni di alopecia visibili), oltre a tinnito (fischio alle orecchie) frequente. E ho notato anche la comparsa di striature longitudinali delle unghie, una cosa che di solito viene forse molto + avanti, dopo i 50. Ah, e ho anche notato che sto diventando leggermente presbite (ci ho sempre visto benissimo), come se anche l'occhio avesse perso elasticità oltre alla pelle
8 mesi
Laraxx87
Laraxx87
Esatto!!! Io mi sono completamente asciugata nel viso e addirittura ho fatto le analisi alla tiroide per capire se ci fosse qualcosa di anomalo.. potrebbe essere correlato a sto punto ....
8 mesi
Broken
Broken
Plina, sicuramente stai parlando della cosiddetta PRP (plasma arricchito di piastrine). Accidentalmente è una cosa che ho scoperto solo di recente perchè me ne ha parlato il mio chirurgo plastico. Non nel contesto della MDE comunque, me la proponeva come terapia per il mio problema di telogen effluvium idiopatico. Posso approfondire con lui l'argomento in futuro eventualmente e chiedergli se ritiene che possa avere una qualche utilità per riformare l'elastina distrutta. Ma da quanto ho capito si tratta di una procedura oggi abbastanza diffusa e nemmeno forse così costosa come un tempo. Per quanto riguarda l'alimentazione, te lo dico subito, non sono una di quelle fanatiche e che credono che l'alimentazione possa avere così tanto effetto sui nostri problemi. Io ho un'alimentazione quasi "vegana" dalla nascita ma non certo perchè sono seguace di queste pseudo-ideologie new age, solo perchè il mio stomaco da sempre rifiuta il gusto dei cibi di origine animale... quindi mangio tantissimi carboidrati, dolci, frutta e verdura con moderazione, proteine scarse se si esclude il latte. Ma non ho mai avuto problemi o carenze alimentari diagnosticabili, e neppure problemi di salute seri o concomitanti. Lara riguardo al decolletè, io devo dire che ormai ce l'ho dappertutto se mi guardo bene. Perchè al di là delle zone palesemente lesionate (addome superiore, cosce superiori, braccia, mani e spalle) anche le parti lisce rimaste se le guardo bene alla luce del sole formano tutte delle piccole grinzettine che prima non si notavano. Tipico segno di perdita di elasticità. Ma la gente che non sa quando glie lo faccio notare dice "ah..beh... si hai la pelle un pò secca"... capisci... gli altri mica ne sanno niente che è una dermatite rara !! E la faccia, ok la MDE non viene sulla faccia ma da quando mi sono comparse le lesioni sul corpo anche la mia faccia è invecchiata di colpo, si è smagrita, come se avesse perso molto grasso sottocutaneo (e la stessa cosa l'ha notata un'altra amica presente su questo forum). E' chiaro che si tratta di un processo sistemico e per via sistemica va affrontato, punto e basta.
8 mesi
Plina
Plina
Sono d'accordo con broken
Questi ricercatori ricercano solo ciò che vogliono e ciò che li paga
Sono d'accordo che è solo una malattia estetica anche se di questo non sono convinta molto, io ho altre patologie e potrebbero essere correlate.
In una delle mie tante visite dermatologiche un medico dermatologo mi disse che secondo lui c'era una possibile cura attraverso le piastrine del sangue. Tali piastrine estratte dal nostro sangue dovevano subire un processo un po complicato e poi esserci riiniettate nelle parti del corpo compromesse. Tale sistema era già stato sperimentato positivamente sulla vitiligine. Ma solo in svizzera perché in italia troppo costoso.
Mi disse che mi avrebbe inserito in un protocollo e se ospedale finanziava si poteva provare.
Dopo un anno mi ha detto che era troppo costoso il processo e il macchinario e che era dispiaciuto ma non poteva far nulla.
Per la vita sociale sono d'accordo ...i primi anni l'ho fatto anche io di sentirmi più forte della mia malattia e di non farmi dominare
Ma quando ha preso le gambe due anni fa ho mollato...con me ha vinto
Ha cambiato il mio modo di essere e le mie abitudini
Ma io sono più vecchietta di voi...voi continuate a lottare.
P.s. ma l'alimentazione?come è la vostra?
Una curiosità perché io sono fissata da sempre con le cose sane e ci sono tante cose che non mangio
Mi hanno sempre detto che non c'entra niente...però...bo
8 mesi
Laraxx87
Laraxx87
Ragazze io ricordo un episodio però in particolare . Risale al 2013 a settembre e ricordo benissimo che ero in vacanza in Puglia.. : ovviamente facevo giornate quasi intere di mare ma sempre con l'ombrellone a disposizione nelle ore di punta e dando creme intorno alla 20 proprio perché già abbronzata da mesi . Una mattina di quelle ho notato allo specchio una collana di rughe mai viste prima intorno al decolte' . Vi dico che la cosa poi si e' nel tempo ridimensionata .. ma ricordo di aver avuto un sobbalzo! Potrebbe essere iniziato tutto li..chissà.. Che io abbia la pelle delicata lo so da sempre ..ho anche la psoriasi nel cuoio capelluto e mani .. ad ogni modo ieri ho dimenticato di puntualizzare che la mde la ho anche sul decolte in forma lieve ma sta aumentando rispetto allo scorso anno.. cmq... una bella croce soprattutto per chi la ha ovunque nel corpo nonostante oggi dicano che sia solo un problema estetico.
8 mesi
Broken
Broken
Io a sto punto non so decidermi, sono talmente disgustata... la verità è che sti ricercatori fanno ricerca solo quando gli fa comodo, o perchè sono finanziati o quando ci tengono a prevalere e farsi vedere bravi. E' evidente che nel caso della MDE non frega niente a nessuno. Purtroppo siamo in poche, ma se fossimo in tante (e sono sicura che lo siamo, ma non esiste ancora un punto di riferimento "centrale" per pazienti di MDE) potremmo anche pensare di autofinanziare una ricerca, o mettere in palio un premio in denaro per chi scoprisse qualcosa di utile in modo da pervenire a una terapia anche solo sperimentale... allora vedi che si muovono, quei cervelloni lì... Oppure, ecco, bisognerebbe che venisse a loro la MDE, vedi che poi qualcuno l'interesse lo trova. Perchè sono convinta che non è una malattia difficile, solo che essendo rara non frega niente a nessuno. Invece per il cancro e per altre malattie ahimè diffuse di ricerca se ne fa tanta. Comunque io insisto sempre che non bisogna permettere alla nostra malattia di interferire con la nostra vita e le nostre abitudini, altrimenti vuol dire che ha vinto lei e noi siamo sconfitte. Fa male, fa schifo, lo so sulla mia pelle. Ma arrivare a privarsi divertimenti vita sociale affetti o lavoro per via di essa assolutamente no. Lo so che d'inverno si soffre meno perchè non ci si vede alla luce del sole, eccome se lo so. A parte le mani che sono scoperte tutto l'anno... perchè io ce l'ho pure sulle mani ormai, che sembrano puciate nell'acido o quelle di una di 70 anni. Cerco di non guardarmele. Però io appena viene la bella stagione continuo a svestirmi come ho sempre fatto, tanto se uno proprio non ti studia da vicino mica se ne accorge. Ok magari ti percepisce inconsciamente invecchiata, e lo so che fa malissimo, ma non sarà per questa stupida malattia che io mi vestirò come una suora anche quando fa caldo. In bocca al lupo a tutte.
8 mesi
Plina
Plina
Davvero...dovremo trovarci
Per me già incontrarvi cosi è un sollievo. In questo momento sto benino, è freddo, sono coperta, e ci penso meno. Ma già a fine aprile sarò di nuovo in crisi.
Lara io i primi anni ho fatto come te.
Ho un bowngalow in un campeggio a marina di Grosseto, in pratica ci passavo tutti i weekend da maggio a settembre e due o tre settimane estive, con marito e figli. Abbiamo tanti amici li, e io adoro quel posto. Andavo in spiaggia la sera dopo le sei, con protezione, o vestita, ma non rinunciavo alla mia vita di mare. Io vivevo di quello
L'anno scorso ci ho messo un punto, perché soffrivo troppo.
Andare in spiaggia al tramonto, mentre tutti tornano a casa, e ti chiedono il perché non ti abbronzi, starmene in pineta da sola mentre tutti andavano in spiaggia mi faceva sentire ulteriormente malata. Inoltre mi vergogno troppo adesso a mettermi in costume, pensare che ho ancora un fisico da trentenne, cosi mi dicono tutti. Ma non mi posso vedere Così dopo una settimana ho preso i bimbi e siamo stati a trovare una mia amica in basilicata. Niente mare, vestita, gente abbronzata ma anche bisnca intorno. Sono stata bene...sollevata...Ho deciso che questa estate andrà mio marito con i bimbi e io farò solo qualche weekend.
Nel mio caso il sole credo sia stato il fattore scatenante perché, almeno per ora, seno e sedere sono salvi.
Anche io speravo si fermasse al tronco. Ciò che più spaventa di questa malattia è la sua progressione. Perché uno accetta uno stadio con fatica e poi eccone un altro
Ma mi auguro che non sia il vostro caso, spesso la cosa si arresta e fine.
Io spero solo che mi lasci in pace.
Broken se decidi per fimiani considerati ospitata da me, quando vuoi, ti faccio in bocca al lupo per tutto
8 mesi
Laraxx87
Laraxx87
Vi giuro che vorrei potervi incontrare un giorno da qualche parte .. sarebbe un sollievo ..
8 mesi
Laraxx87
Laraxx87
Plina ho letto la tua testimonianza e non sai quanto ti possa capire.. vivo al mare e per me sentirmi dire di prendere meno sole possibile e' stato uno choc. Ho scoperto di avere questa malattia un anno fa ma penso che il tutto sia cominciato qualche anno prima.. per adesso ho solo braccia e omeri colpiti.. vado lo stesso al mare ma passo sempre la protezione 100 o 50 nelle zone colpite (nel resto del corpo di solito 30 ma poi scendo anche alla 20 una volta abbronzata ).
Io ho 29 anni e non riesco facilmente a rinunciare all'estate. Certo e' che non sono preparata mentalmente ad un peggioramento .. anche perché come dicevo nelle vecchie conversazioni , sono come te una persona snella abituata ad indossare un po' tutto quello che mi passa per la testa. Le canottierine e i top senza spalle sono diventati un problema per me ... non oso immaginare la tua situazione... ma poi come dicevamo tempo fa la cosa che crea ansia e' vedere che nessuno sa l'evoluzione di questa malattia.
8 mesi
Broken
Broken
Grazie delle info... chiedevo perchè io sono una ex fumatrice e da molti anni assumo gomme alla nicotina con cui ho smesso, ma che non riesco a smettere purtroppo. E ho preso la pillola per una decina d'anni, e la MDE (assieme a molti alti problemi) è insorta nel giro di 1-2 mesi dalla mia sospensione della pillola. In letteratura c'è un'associazione di circa il 70% con fumatrici, e di circa il 40% con assunzione di ormoni. Direi che il tuo caso è diverso. L'associazione tra la MDE e l'esposizione solare da molti autori è sostenuta ma da altri viene ritenuta debole e messa in dubbio. Io per esempio essendo nata al mare ho la pelle medio/chiara resistente alle scottature e sono abituata al sole sin da bambina, e non ho mai sofferto di scottature o eritemi. Inoltre posso dire che durante l'inverno quando la maggior parte del mio corpo resta coperto non noto alcun miglioramento delle zone danneggiate. Però è anche vero che, prima di avere la MDE, mi sono sempre esposta al sole in modo scriteriato e quasi sempre senza protezione... probabilmente è un insieme di tanti fattori. Le tue biopsie rilevano parecchi elementi... oltre al granuloma anulare, che è un "parente" della MDE... nel mio caso l'unica biopsia fin ora fatta (zona addominale) rivela solo una banda di elastolisi del derma reticolare ma nessun marker. Ma è possibile che sia stata fatta male, dovrei farne altre... Io a sto punto non so cosa farò... ho tanti altri casini personali oltre a questo... da tempo ho in progetto di andare da Fimiani o da di Lernia ma non riesco mai ad organizzarmi purtroppo. Certo se vengo da quella parti ti faccio sapere ovviamente. Sentirsi dire di cercare un bravo psicologo è qualcosa che non si può commentare e che un buon medico non dovrebbe mai dire. Teniamoci aggiornate su qualsiasi cosa mi raccomando. Ciao.
8 mesi
Plina
Plina
Ciao broken
Allora io non ho mai fumato, ho preso due anni la pillola a 25anni ma ho smesso perché mi dava fastidio e non l'ho più presa. Ho due figli, quindi due gravidanze fatte senza neppure una smagliatura. La mia pelle è chiara e sono sempre stata soggetta a scottature se non protetta. Ne ho presa una molto grossa intorno ai diciotto anni.
Mangio sanissimo...sono pure un po fissata lo ammetto e poi vedi...non serve a molto.
Il mio mid derma è comparso alla fine di un estate in cui avevo avuto un grossisimo stress ...notti in bianco, pianti ripetuti, pasti saltati, e tanta tristezza. Sono convinta dopo tutti questi anni che cerco soluzioni che questo è stata la causa scatenante di tutto. Da li la mia non accettazione della stessa l'ha forse peggiorata, ma come si accetta una cosa cosi?e so che qui posso dirlo perché capite, senza sentirmi dire c'è di peggio. Lo so che è solo aspetto estetico ma a me ha compromesso la vita.
Le mie biopsie le cerco ne ho fatte due una in fase iniziale che diceva solo :fibrosi cicatriziale.
Poi una a distanza di due anni
Assottigliamento e pluriframmentazione delle fibre elastiche assenza di infiltrati infiammatori
Un ultimo anno scorso da fimiani appunto
Riduzione a tratti scomparsa fibre elastiche. In un area si osserva granuloma anulare elastolitico. Lieve incremento di mastociti
Focali infiltrati linfoistocitari con saltuari granulociti e detriti nucleari, perivascolari con segni di aggressione della parte vasale. Quadro compatibile con elastolisi del derma medio, possibile evoluzione in granuloma anulare elastolitico
Di tutto ciò non ho mai avuto spiegazioni perché fimiani non mi ha più ricevuto
Per telefono mi ha detto non si può far nulla, cerchi un buono psicologo che la sostenga.
Ho trovato varie cose su Internet e il dermatologo di Firenze mi ha detto che non era niente di grave ma ciò che già sapevamo
Se vieni a Siena fammi sapere, prendiamo un caffè insieme e ci conosciamo. Mi farebbe tanto piacere
Un abbraccio
8 mesi
Broken
Broken
Cara Plina, innanzitutto grazie per la tua testimonianza. Siamo in poche ma è importante che non abbandoniamo questo piccolo e quanto pare unico punto di riferimento e di ritrovo (stranamente ancora non ho trovato alcun forum o associazione di pazienti con MDE neppure a livello internazionale...). Intanto ti chiedo gentilmente se puoi dirci se sei una fumatrice o se hai mai fatto uso di nicotina in passato. Se assumi o hai assunto dei farmaci in modo fisso il momento in cui la MDE ti è comparsa. E soprattutto, se prendi o hai mai assunto la pillola o altri ormoni. E' importante. E' altrettanto importante sapere cosa dicono le tue biopsie, se si evidenziano infiltrati, metalloproteinase, leucociti, altri markers infiammatori o macrofagi o se invece non si evidenzia niente, come nel mio caso, al di là di una perdita di tessuto elastico. Sono assolutamente d'accordo sulla Nicotinamide, non farà regredire la malattia ma almeno su carta ha notevoli potenzialità anti infiammatorie e fotoprotettive a livello del derma. Purtroppo la mia esperienza con le iniezioni di Placentex (che mi erano state consigliate da un dermatologo più che altro per il mio problema di telogen effluvium cronico idiopatico) è stata assolutamente negativa. E' già il terzo ciclo che faccio (2 fiale assieme a giorni alterni per 30 giorni) in un anno ma non ho MAI notato alcun beneficio nè a livello dermico nè a livello dei capelli o di altro. Dubito fortemente che alcuna crema possa fare miracoli, anche perchè si tratta certamente di un problema che va ancora capito e studiato e a mio avviso la terapia deve poi essere sistemica (anche per ragioni pratiche). I cortisonici sembrano comunque inefficaci in letteratura. Sono davvero spiacente di sentire la tua deludente esperienza con Fimiani. Era uno dei pochi (assieme a Di Lernia di Reggio Emilia) ad aver scritto delle pubblicazioni sulla MDE, quindi è un grande disappunto apprendere che poi si lavi le mani in quel modo davanti a delle pazienti che soffrono (e non sei l'unica, qui c'è un'altra paziente ad aver avuto un rapporto deludente con lui) anzichè fare ricerca e sperimentazione. Ti ringrazio del nominativo di Firenze. Io avevo in programma di vedere Fimiani ma a questo punto non sono più tanto convinta. Ciao e in bocca al lupo
8 mesi
Plina
Plina
Ciao a tutte, leggo con tristezza le vostre storie perché le vivo tutte e provo una grande gioia nell'aver finalmente trovato qualcuno che possa capirmi.
Mi è stato diagnosticato il mid-derma nel 2010, ho 43 anni e abito a siena. Da sei anni la malattia è andata avanti prendendo ogni anno una parte del mio corpo, pancia, schiena, braccia, collo, cosce. Ho provato di tutto, sono stata a roma al san galicano, a firenze e da fimiani. Fatto esami e biopsie. Risultato...nulla di nulla. La malattia non si è arrestata ne migliorata. Fimiani è stato una grossa delusione perché dopo un day ospital in cui mi ha spulciato ovunque è poi sparito, sono riuscita a rintracciarlo dopo mesi per sentirmi dire solo di evitare il sole.
Il dottor salibeni di Firenze è l'unico che da anni mi considera e almeno prova a fare qualcosa
Vi dico che è importantissimo evitare il sole...io ho pianto tanto prima di rinunciare totalmente, e l'ho fatto solo anno scorso.adoro il mare, facevo kite, è stato ed è un sacrificio enorme per me e la mia famiglia. È utile prendere vit. E sursum e nicotinamide in estate. Il sole accellera la malattia. Un altra cosa che mi ha giovato sono state inizioni di placentex
Ormai ho perso la speranza di migliorare...vorrei solo si arrestasse e non prendesse il viso.
Questa cosa mi ha rubato una parte di vita....adoravo l'estate ora la odio...ho regalato tutte le mie canottiere e shorts. Sono alta e magra...potevo indossare tutto, ero una bella donna. Ora mi copro sempre, in estate tutti mi chiedono perché sono bianca e mi vergogno ancora di più
Mi manca il mare,il sole, il sentirmi bene con me. Leggo di qualcuna che ha 26 anni e mi viene da piangere perché è ingiusto....una donna, una raga zza non può vivere questo
Continuo a cercare creme miracolose...non riesco a rassegnarmi
Grazie dell'ascolto
È bello poterne parlare con qualcuno
8 mesi
Broken
Broken
Dimenticavo... spulciando tra le pubblicazioni, si parla di una paziente in cui le lesioni avevano assunto una minor visibilità in seguito all'uso di una crema a base di ammonio lattato (ce ne sono tante, basta chiedere in farmacia, meglio se il più puro possibile). Ovviamente questa non è una cura e nemmeno ci farà tornare la pelle come prima... Ma quello che mi fa SCHIFO è 1) il fatto che i medici se ne fregano di noi in quanto la MDE è "asintomatica" e non rappresenta quindi un pericolo per la salute (si dimenticano forse della salute mentale però...) e 2) in casi come questo è necessario fare ricerca e sperimentazione (qualora ovviamente la paziente accetti di fare "da cavia") ma i medici non fanno alcun sforzo e non si impegnano mai in questo senso, a meno che non abbiano qualche tornaconto personale...
8 mesi
Laraxx87
Laraxx87
Grazie per i tuoi aggiornamenti...io non ho più dato praticamente nulla se non creme idratanti e naturalmente non ho miglioramenti.. anche io rimando sempre la visita da Fimiani per problemi di lavoro e organizzazioni.. se dovessi vedere peggioramenti vi scrivo subito.. purtroppo nessuno sa qualcosa di preciso.. ne la causa vera e ne la cura ...
8 mesi
Broken
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Piccolo update: ancora non sono riuscita ad organizzarmi per andare a trovare Fimiani a Siena. Comunque, chiedo scusa se ho dimenticato di aggiornare la mia situazione: dopo due mesi con Efracea (Doxiciclina basso dosaggio) purtroppo non ho notato nessun miglioramento visibile della mia MDE. Devo quindi dedurre che se la Doxi ha qualche potenzialità, ce l'ha a dosaggi molto più alti (non quindi al dosaggio "subantimicrobico") e/o per periodi molto più lunghi. Ho fatto un altro esperimento poi con l'acido alfa lipoico ad alto dosaggio (Tiobec 800) per due mesi e neppure in questo caso ho notato alcun miglioramento della mia condizione. Sono comunque in corso altri esperimenti personali.
8 mesi
Broken
Broken
Se abiti in Emilia ti consiglio di andare da Di Lernia a Reggio !!!!! Anche lui ha scritto delle pubblicazioni sulla MDE e sembra interessato al problema e molto preparato !!! Sei fortunata... per me sono almeno 3 ore di macchina cmq ho in piano di visitarli entrambi prima o poi. Io ccome avevo scritto prendevo psicofarmaci e pillola per 13 anni quando ho smesso pillola x passare a estradiolo naturale (devo assumere ormoni per insufficienza ovarica primaria) nell'estate 2013 ho iniziato a NOTARE le lesioni su addome e poi cosce superiori. Ma non so dire se le avessi già da qualche mese. Poi mi sono accorta di averne anche dietro le spalle, e in seguito mi ha preso le braccia e le mani. Da allora non è che io abbia notato un particolare aumento delle aree estese ma forse si solo leggermente... non è molto chiaro. Per esempio quest'estate ho notato nuove lesioni dietro alle ginocchia e dietro la schiena dove non mi pare di averne mai notate ma mi potrei sbagliare. Forse è solo... l'aspetto e l'intensità di queste lesioni ad essere peggiorato dal 2013 + che l'estensione. Comunque sono sicura al 100% che lo stress come x tante altre patologie è la causa scatenante.

AH QUESTO LO DICO A TUTTE: mio malgrado ho dovuto anticipare il mio test con la Doxyciclina dosaggio subantimicrobico (Efracea 40 mg RM) in quanto, sembra uno scherzo del destino, durante il mese di agosto mi sono pure beccata una odiosissima dermatite periorale, cosa abb. stupida e diffusa ma a me nn era mai capitato in vita mia. Quindi sn stata fortunata in un certo senso che il mio derm mi ha prescritto la doxy, che volevo prendere per conto mio ma avevo un pò di paura, almeno lo faccio sotto controllo medico. Non è un antibiotico invasivo ed è a basso dosaggio, però sto già soffrendo degli effetti indesiderati, malessere inspiegabile, sensazioni strane, problemi gastointestinali per ora lievi, attacchi di panico... spero che col tempo recedano in quanto lo devo prendere per ben 2 mesi !!! Vi terrò aggiornate se con questa terapia noto alla lunga dei benefici anche sulla MDE. Non mi risulta nessuno abbia mai provato la Doxy x la MDE, secondo me ha delle buone potenzialità.
12 mesi
flolory
flolory
Ciao Broken, ti ringrazio per le cose che mi hai scritto, io abito in Romagna e Siena non è poi così distante credo che mi prenderò del tempo per andare da Fimiani. Io soffro di orticaria angioedema spontanea da dopo che mi è comparsa l'ealstolisi del derma medio (fine 2014) e dal momento che nessun test allergico ha dato dei risultati prendo un antistaminico tutti i giorni e quando mi viene l'orticaria devo fare un ciclo di cortisone che dura circa 15-16 gg. Rispetto ai problemi che hai elencato l'unico che ho è lo stress, sono davvero molto stressata da 5-6 anni a questa parte. I capelli mi cadono abbastanza durante i cambi di stagione comunque nè più nè meno di quello che capita a mia mamma. Il fatto che si possa estendere oltre a schiena e pancia mi spaventa molto. La tua progressione com'è stata? Mensile, annuale o oltre. Come ti dicevo a me è comparso molto lieve ai lati esterni della schiena (2011) e in pancia in modo molto più evidente a metà del 2014. In quel periodo della mia vita non prendevo farmaci particolari. Teniamoci in contatto
12 mesi
Broken
Broken
Ciao Flolory grazie del tuo contributo ! Per quanto riguarda me non ho nulla da aggiungere, ancora work in progress. La mia speranza è nella doxyciclina ma prima di darmi al faidatè responsabile preferisco aspettare di vedere Fimiani e sentire le sue teorie e le sue proposte terapeutiche. E ritengo importante capire la causa sottostante e bloccarla, se possibile, prima di pensare ad una terapia riparativa, questo in ogni caso. Scusa non voglio allarmarti ma solitamente la MDE non si ferma ad alcune parti del corpo ahimè... a meno che non venga curata in tempo (ma nessuno sa come) o rimossa la causa che la provoca (e questo può essere solo accidentale allo stato attuale dell'arte). Io ormai ce l'ho dappertutto, mi si salvano solo la faccia il collo le braccia interne l'addome inferiore le coscie posteriori e parte delle gambe inferiori. Ormai ce l'ho anche sulle mani e in parte sulla schiena, seno e decolletè. Lo stress a mio avviso è il primo imputato. Così come squilibri ormonali endogeni quali potrebbero essere di solito correlati ad irregolarità del ciclo, endometriosi, dismenorrea, picchi estrogenici troppo alti e magari dominanza estrogenica (ma questa è pseudoscienza). Sono solo sospetti che ho. Tu hai questi problemi ? E soffri di fischi alle orecchie per caso ? O telogen effluvium abbondante ? Ma anche il fatto che soffri di orticaria potrebbe essere correlato. Non è questo il mio caso, ma in diversi altri casi la MDE è preceduta da eritemi, orticarie od altri processi infiammatori del derma, che portano come conseguenza all'instaurarsi del processo elastolitico. Ti consiglio vivamente di vedere un altro dermatologo, e tassativamente uno che abbia scritto delle pubblicazioni sulla MDE o che comunque ne sia esperto in prima persona. Fare una o più biopsie secondo me è importantissimo, anche per capire se l'elastolisi è ancora in atto, se ci sono markers di autoimmunità, etc. In bocca al lupo, ciao
meno di un minuto fa
flolory
flolory
Buonasera, ho letto con molta attenzione le vostre testimonianze. Anch'io soffro di questo problema, intorno ai 35 anni mi è comparsa nella schiena e sui 39 nella pancia. Il mio dermatologo mi ha detto che non ci sono cure, tuttavia non mi ha detto che potrebbe estendersi a mani spalle ecc . Io non fumo, non faccio terapie ormonali e al sole ci sono sempre stata, tuttavia non sono una lucertola. Ho avuto periodi stressanti tant'è che soffro pure di orticaria angioedema spontanea. Ora ho 42 anni e vedere la mia pancia così brutta non mi piace e mi fa sentire a disagio. Se ci fosse un modo per almeno non peggiorare mi piacerebbe conoscerlo. Grazie Florence
1 anno
Broken
Broken
Si si tranquilla sono io che ho fatto casino, Fimiani è di Siena. Chiedo scusa. Mi sono confusa perchè ci sono specialisti anche all'IDI di Roma che hanno scritto pubblicazioni.
1 anno
velex
velex
Ciao Lara. Si fimiani riceve a Siena. Io ho fatto una prima visita con lui. Mi ha confermato che non esiste una cura specifica ma comunque mi ha preso un altro appuntamento per fare una serie di esami del sangue e una biopsia specifica alla pelle in modo da risalire alla causa della mia malattia. Quindi non mi ha promesso nulla di miracoloso ma Cmq mi ha fatto intendere che forse un miglioramento può essere ottenuto. Quindi ti consiglio una visita con lui dato che è interessato a studiare la nostra malattia. Io sono arrivata un po tardi diciamo perché quando ho scoperto di avere la MDE si era espansa alle braccia, mani, schiena e addome. Sono molto giù perché sono una ragazza giovane sempre tenuto al mio corpo e vedermi cosi non è facile per nulla. Cmq l'unica cosa positiva in tutto questo è che lo stesso fimiani mi ha ribadito che la condizione è assolutamente benigna.
1 anno
Laraxx87
Laraxx87
Ho contattato michele Fimiani , però se è' lui è' attivo a Siena! Ma vedo da internet che è' rincondotto ai testi sulla mde .. Dovrebbe essere lui! Vediamo se risponde!
1 anno
Laraxx87
Laraxx87
Non sono come ringraziarti.. Mi attivo! Ci aggiorniamo qui!
1 anno
Broken
Broken
Lara, io non sono un medico e comunque ho zero elementi tecnici per poterti dire se la tua MDE evolverà o meno. Da profana posso dirti che putroppo ho il sospetto che evolva, visto che la biopsia evidenzia ancora linfociti (e magari una biopsia + accurata evidenzierebbe anche altri markers interessanti). Prima che inizi ad espandersi anche al tronco, mani, avambracci, coscie ti consiglio vivamente di contattare i medici che ho appena menzionato in modo che magari tentino un approccio sperimentale dopo aver indagato il problema clinicamente. Si, ci sono i messaggi privati da qualche parte, comunque secondo me è importante che ci si tenga tutte aggiornate QUI prima di tutto nell'interesse collettivo anche di altre potenziali pazienti che dovessero pervenire a questo forum in seguito a ricerca in rete.
1 anno
Laraxx87
Laraxx87
Non so come ringraziarti! Secondo te nel mio caso la situazione evolverà? In effetti la zona interessata fino alla scorsa estate era la parte anteriore della spalla e l'inizio dell'avambraccio.. Ora sta scendendo verso tutta la zona fino al gomito (sempre parlando della parte anteriore.. ) . Ad ogni modo aver avuto i nomi dei medici specializzati in questo è' già una conquista! Se vogliamo rimanere in contatto in maniera più diretta ci scambiamo i contatti whatsapp in privato! Esistono i messaggi privati qui?
1 anno
Broken
Broken
Grazie infinitamente della collaborazione, Lara ! Ecco... quindi a differenza della mia biopsia, che come ho detto evidenzia solo una pregressa assenza di fibre elastiche, nel tuo caso c'è un processo infiammatorio ancora in atto... azz... no no la medicina non è il mio settore, io sono una scienziata comunque e non ho problemi a "sporcarmi le mani" con cose tecniche anche di altri rami e comunque il metodo scientifico non mi manca... ascolta, ho individuato almeno 2 medici in Italia (ma sicuramente ce ne sono altri) autori di pubblicazioni peer-reviewed sulla MDE. Secondo me, o ci si rivolge a loro altrimenti vedere altri dermatologi "profani" è solo tempo perso, soldi persi, speranze sprecate. Uno è Vito di Lernia di Reggio Emilia, l'altro è Fimiani dell'IDI di Roma... il secondo in particolare ho notizie recenti da un'amica che è stato disposto a prendere in carico la situazione ed approfondirla professionalmente con tutte le indagini del caso. Non escludo che potrei rivolgermi pure io a loro in futuro. In bocca al lupo, ma mi raccomando teniamoci aggiornate SEMPRE su ogni new e possibili sviluppi, perchè è importante non solo per noi ma per tutte le persone affette, potenzialmente !
1 anno
Laraxx87
Laraxx87
sei informatissima!! brava!! ma tu stai studiando medicina in generale ? io purtroppo avendo una formazione artistico/letteraria mi trovo un pò in difficoltà a destreggiarmi in questo mare di nozioni.. comunque mi applicherò anche io a fondo! ho trovato finalmente il referto istologico! me lo avevano mandato via mail e non lo trovavo per quello! ti copio tutto:

Macroscopia
Lembo di cute di cm 2,5x1,5 con lesione cheratosica grigiastra di cm 1
Materiale tutto incluso ed esaminato con sezioni a vari livelli.

Microscopia
All'esame istologico condotto su sezioni multiple a vari livelli si osserva a livello del derma medio perdita delle fibre elastiche con la colorazione per l'orceina e modesto infiltrato linfocitario superficiale con sparsi fibroblasti integrando il quadro di una elastosili medio-dermica (mid-dermal elastolysis) come da sospetto clinico.

Diagnosi
PUNCH CUTANEO CON ELASTOLISI MEDIO-DERMICA.
Data: 08.02.2016
1 anno
Broken
Broken
Grazie Lara mi raccomando quando riesci posta il risultato xk è importante... ribadisco, siccome siamo SOLE ed IGNORATE DA TUTTI, l'unica cosa che possiamo fare e unire le nostre forze per fare qualcosa di utile. Riguardo al mio caso personale, ho l'impressione che dopo il suo exploit nel 2013 le lesioni non si siano espanse nè se ne sono aggiunte in nuove zone. Del resto, il fatto che la mia biopsia evidenzi solo la fascia di elastolisi ma NON la presenza di infiltrati infiammatori, metalloproteinasi , devo ipotizzare che nel mio caso almeno sia ormai solo un esito di un processo infiammatorio non più in atto. Però c'è stato... e come posso avere la certezza che non si verifichi di nuovo ? Certo l'esposizione al sole è spesso associata alla MDE in letteratura, e i danni ossidativi delle radiazioni UV sono arcinoti. Quindi anche in caso di MDE non + attiva, se abbiamo avuto quel problema in passato, in teoria in seguito ad esposizione solare (o ad una serie di altri fattori sfortunati e concomitanti) potrebbe succedere di nuovo. Io comunque non ho smesso di espormi al sole. Lo faccio con cautela, usando crema ed evitando le ore centrali, ma, ripeto, da 3 anni la mia situazione è rimasta stabile.

Studiano sono venuta a conoscenza che la Nicotinamide è una sostanza utilissima per proteggere la pelle dai danni dei raggi UV. Per ora sto usando la crema ma a breve inizio la terapia sistemica, dovrebbe avere zero effetti indesiderati e magari aiutare preventivamente.

In una pubblicazione in merito alla MDE leggo inoltre che gli autori ipotizzano che l'acido Eicosapentaenoico (EPA) contenuto nel comune olio di pesce (si, gli omega 3 che si usano per il colesterolo etc) potrebbe costituire un futuro approccio terapeutico in quanto, sia in vivo che in vitro, ha qualche potere di indurre la riformazione dell'elastina. Il problema è che fin'ora i miei successi nel reperire una fonte di EPA PURO, o anche solo nel trovare farmacie od erboristerie in grado di preparare la pomata così come è stata descritta in quello studio (EPA puro stabilizzato con Tocoferolo 1% e diluito in etanoloolietilen glicole 70:30) ha avuto esito negativo, ma non mi arrendo. Per il momento ho iniziato ad applicare il contenuto di una comune capsula di Omega 3 ad alto tenore di EPA, previa diluzione in etanolo, ad un'area dove sono presenti le lesioni, per vedere se dopo qualche mese noto un miglioramento nell'aspetto delle lesioni. Purtroppo l'olio di pesce... puzza, e non costituisce certo un approccio molto pratico per uso topico. Se qualcuno che legge ha le conoscenze o il modo di procucarsi l'EPA puro e/o di preparare una pomata in questo modo è pregato/a di farsi avanti grazie !!!
1 anno
Laraxx87
Laraxx87
Si hai ragione! Devo avere due minuti di calma per cercarla di giorno nei documenti , scusate ma entro sempre in tarda serata in questa discussione. In questi giorni mi ricorderò di farlo! Nel mentre do delle creme idratanti ma mi hanno già detto che non fanno nulla.. Al mare invece sempre la 50+ nella zona a rischio e dove mi hanno fatto il laser stendo la 100 + perché dopo mesi e' ancora di colore diverso e rischia di macchiarsi definitivamente al sole.. Purtroppo intravedo un inizio di macchiette anche sulla zona del decolte .. E sinceramente lì sarebbe ancora peggio delle spalle.. Cerco di arginare ma mi sa che l'unica via sarebbe quella di non andare più ad esporsi al sole.. Per ora mi viene tanto difficile riuscire a rinunciare al mare ..
1 anno
Broken
Broken
Lara, grazie della risposta, mi informerò su quella dottoressa... cmq ormai mi sto dando alla ricerca e alla sperimentazione faidatè, rimanendo scontato che se scopro qualcosa di efficace lo posterò qui subito. Però ti avevo chiesto gentilmente se potevi trascrivere la biopsia... era importante da confrontare... vabbè. Scordati che i medici ci possano aiutare... siccome alla fine la nostra patologia, se davvero di MDE di stratta, è asintomatica (non ho letto nulla al riguardo delle cose che mi dici, almeno, non nelle pubblicazioni scientifiche) e non comporta rischi per la salute, è chiaro che se ne fregano. A meno di riuscire a trovare un ricercatore e pagarlo caro e salato !!
1 anno
Laraxx87
Laraxx87
Grazie mille delle risposte!!! Allora la dottoressa si chiama konstantina christana e riceve a genova pra' ma anche ad Arenzano se non ricordo male! Sono un po' perplessa perche ho trovato anche dei link in cui si parla di malattia degenerativa che espone a maggior rischio di cancro alla pelle... So che internet a volte crea solo panico , ma in altri casi aiuta anche ad approfondire e a porsi delle domande. Mi hanno detto di non preoccuparmi ma il mio allarme è' questo: si parla di danno causato dal sole che si sfoga in età molto avanzata.... Ma se noi qui siamo tutti abbastanza giovani , cosa può succedere da oggi a 50 anni in avanti? Quale potrà essere l'evoluzione di questa malattia in così tanti anni di esposizione solare ( anche involontaria ipotizzando che qualcuno di noi avrà magari la buona volontà di non andare più al mare ) ??!.... Abbiamo troppi dubbi ..sarebbe utile sapere se negli USA si stiano facendo degli studi per delle cure anche in via sperimentale.. E se sapessero qualcosa in più..
1 anno
Broken
Broken
Ciao Lara ti ringrazio per aver postato la tua testimonianza ! Solo se uniamo le voci magari potremo ottenere qualcosa. Mi spiace tantissimo che sia anche tu su questa barca. In letteratura, 7 pazienti MDE su 10 fumano ma tu non fumi. 4 su 10 se non ricordo male assumono o hanno assunto ormoni. Sono solo indizi purtroppo... Personalmente dubito che il laser serva a qualcosa. L'unico farmaco testato con qualche successo ma pieno di effetti collaterali pericolosi è il Plaquenil. Per curiosità, posso chiederti a che dottore ti sei rivolta ? Sei di Genova ? Io abito in provincia di Genova. Altra cosa importantissima: se puoi, ti chiedo gentilmente di trascrivere qui il risultato della tua biopsia per una comparazione ! Grazie infinite
1 anno
velex
velex
Ciao Lara. Purtroppo nel mio caso la malattia è degenerata e è passata alle braccia schiena e addome per il momento. Capisco il tuo spavento io ho solo 26 anni!! E sono molto giù di morale anche io ho sempre tenuto al mio fisico mangiato bene ecc... ma è successo e sono tutt'ora incredula. Ma comunque non è detto che il tuo caso sia come il mio!!! Io sto facendo una cura con vitamina E ma si purtroppo una cura non esiste così dicono.
Un abbraccio.
1 anno
Laraxx87
Laraxx87
Guardate le spalle....
1 anno
Laraxx87
Laraxx87
Ciao a tutti.. Ho trovato questa discussione facendo delle ricerche sull'elastolisi. Ho solo 28 anni e già da due ho iniziato a vedere sulla parte bassa delle spalle delle piccole piaghette simili a rughe.. I primi dermatologi parlavano solo di probabili scottature da sole! Poi finalmente una giovane dottoressa di Genova ha voluto approfondire con una biopsia e il risultato è' stato evidente . Elastolisi da derma medio... Abbiamo tentato con una seduta di prova al laser il primo di aprile .. Ho la zona ancora un po' arrossata , dice che che è' ancora presto per dare una valutazione positiva o negativa e ci rivediamo dopo l'estate. Calcolando che vivo sul mare per me è' veramente molto dura rinunciare al sole.. Ma per ovvi motivi mi sto esponendo solo con tantissima crema 50+ cercando proprio di coprire totalmente la zona in particolare quella testa al laser. Sono molto giù di morale .. Ho fatto sempre sport, curato viso e corpo, mai andata al sole senza crema , ci ho sempre tenuto alla mia immagine anche per motivi legati al lavoro e oggi mi ritrovo a imbarazzarmi con una conottiera perché le mie spalle sembrano da persona molto matura. Mia madre a 58 anni ha la pelle molto migliore della mia . Leggendo i commenti ho letto che a voi dalle spalle e' passata al busto e alle coscie... Sono terrorizzata!!!!! Sembra non ci siano cure.... Ma poi sappiamo con certezza che rimanga solo un problema estetico???? Altra cosa... Io non fumo ma dal 2009 prendo l'anello concezionale ..il nuvaring.. Ma faccio spesso pause di lunghi mesi.. Ad ogni modo ad oggi sono sotto ormoni . Per favore rimaniamo in contatto. La mia mail laraxx87@hotmail.it
1 anno
Broken
Broken
Allora, ecco cosa dice la mia biopsia (da un lembo di tessuto addominale):
Perviene in esame un lembo ovalare di cute delle dimensioni di mm10x7x4 ed un frammento di tessuto adiposo. Sospetta Elastolisi Medio-Dermica. Materiale incluso in toto ed esaminato su sezioni multiple corredate da indagini istochimiche (PAS, Alcian ph1 e 2,5) speciali (Weighter elastiche, Verhoeff) ed immunoistochimiche (Estrogeni clone SP1 e Progesterone clone 1E2)
Referto microscopico:
L'esame microscopico documenta un'epidermide uniformemente assottigliata, a decorso ondulato, regolarmente strutturata e senza significative lesioni. Nel derma si osserva una comlessiva atrofia degli annessi pilo-sebacei ed i fasci collageni presentano spessore omogeneo e non sono dissociati. Non significative alterazioni a carico delle struttre vascolari ed assenza di significativi infiltrati infiammatori. Lo studio della distribuzione delle fibre elastiche ha documentato una regolare distribuzione della rete elastica dermica papillare peri-vascolare. E' presente un moderato diradamento a livello del derma reticolare ed una complessiva normale distribuzione nel derma profondo. Non si documenta deposito di mucina dermica. Le residue struttre annessiali esprimono recettori per Estrogeni (intensità ++) nel 70% delle cellule e per Progesterone (intensità +) nel 10%
Dagnosi: Epidermide assottigliata. Derma con ipoatrofia annessiale. Weighert fibre elastiche 6x: banda di elastoressi nel derma reticolare.

L'ultimo dermatologo che mi ha visitata è rimasto "deluso" da questa biopsia perchè si aspettava altro genere di markers e non ha voluto tentare alcun ulteriore approccio diagnostico o terapeuico.
1 anno
velex
velex
Ciao, si diciamo che quando ero più piccola ho sofferto di attacchi di panico.. ma poi fortunatamente li avevo superati.. e si fumo non tanto ma fumo da quando ho 14 anni.. alla visita dermatologica mi hanno infatti consigliato di smettere. . Ma io essendo scettica di natura non l ho ancora fatto.. il risultato della biopsia anzi il referto dice che nell' area di cute esaminata si riscontra una notevole perdita di fibre elastiche semplicemente e che viene confermata la diagnosi di mid dermal. Domani ho una visita a Siena poi eventualmente ti farò sapere cosa mi dicono. Anzi se per te non è un problema è se ti va potremo scambiarci un contatto? Fa piacere sapere di non essere soli in questi casi.. le tue lesioni sono peggiorate o sono rimaste perlopiù uguali? Io per due anni le avevo solo sulle braccia tanto che per due anni mi era stato detto che era un fungo!! Poi circa due mesi fa le lesioni sono venute sulla pancia e da allora ho scoperto il tutto.. un altra cosa.. come te la cavi con il disagio psicosociale? Io sono letteralmente a pezzi.. sono una persona molto insicura per natura e questa cosa mi ha distrutto. . Tra l altro ho sempre avuto un bel fisico ho sempre mangiato benissimo sono ancora sconcertata ed incredula...
1 anno
Broken
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Grazie della risposa Velex. Senza un motivo apparente dici, ma posso chiederti se per caso soffri o hai sofferto di stress cronico, che ne so, magari per via di qualche situazione difficile che si è protratta sul piano personale, affettivo, famigliare o altro ? Posso chiederti se fumi o hai mai fumato ? Quindi non hai mai assunto psicofarmaci ? Scusa le domande, è solo per cercare disperatamente qualche indizio utile su qualcosa che possiamo avere in comune... La questione sole è controversa... la maggior parte delle pubblicazioni evidenzia una correlazione tra la MDE e attitudine all'esposizione solare (e io sono sempre stata come una lucertola, ok, lo ammetto, amo il sole !!) ma in numerosi casi questa correlazione non c'è. Inoltre io non ho mai sofferto di questa malattia e amo prendere il sole da quando sono bambina, ma guarda caso... proprio l'anno in cui ho cambiato terapia ormonale, nel giro di 1 mese mi sono comparse le lesioni e gli altri sintomi che ho elencato. Quindi a mio avviso, se i raggi UV possono essere un fattore scatenante, sicuramente non sono la causa principale. Scusa... altra domanda... hai fatto la biopsia ? Se si, posso chiderti gentilmente di scrivere qui l'esito ? La prossima volta io farò altrettanto (solo perchè adesso non ce l'ho sotto mano !). Per la cronaca, ho appena iniziato a livello sperimentale l'applicazione di una crema al Desametasone su una piccola parte dell'area interessata, a puro scopo diagnostico, così tra un mese valuto se questa area presenta miglioramenti, peggioramenti o rimane uguale a prima (prego non fate esperimenti da soli se non avete una certa esperienza e preparazione, io ce le ho, mi assumo le responsabilità e so quel che faccio.)
1 anno
velex
velex
Ciao, nel mio caso le lesioni sono comparse senza motivo apparente improvvisamente non ho mai fatto cure ormonali ne niente, sempre in perfetta salute. Sono comparse in concomitanza con un esposizione solare. Io ho 27 anni sono disperata e non sai quanto ti capisco. Vivo un grande disagio mai provato nella mia vita. Purtroppo anche le mie ricerche confermano che non esiste una cura specifica ed efficace, attualmente sono in cura a Roma all IDI e mi hanno semplicemente dato una terapia con vitamina E ma il problema non è assolutamente migliorato anzi.. anche io ho lesioni sull addome sulle braccia e sul tronco e schiena e anche nel mio caso le mani stanno diventando come tu hai descritto. Mi sembra di vivere un incubo!!
1 anno
Broken
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Pure io soffro di questa patologia. Vorrei che chiunque ha esperienza in merito si aggiunga a questa discussione in modo da poter scambiare informazioni utili e magari aiutarci, visto che i medici se ne fregano, almeno fin'ora x me è stato un insuccesso totale. Nel mio caso specifico, il problema ha iniziato a manifestarsi sui 30 anni (ora ne ho 33) nel momento in cui ho sostituito la mia terapia ormonale precedente (per insufficienza ovarica, da 10 anni) con Etinil Estradiolo per passare ad Estradiolo naturale. In concomitanza alla rapida comparsa delle lesioni (su coscie superiori, arti superiori, tronco e spalle), per la cronaca, sono comparsi altri sintomi attribuibili a stress quali tinnito e telogen effluvium (NON rispondente a terapie antiandrogeniche anche forti). Assumo nicotina come terapia sostitutiva (ho smesso di fumare da parecchi anni) che comunque sto riducendo, e ho assunto Escitalopram ed Alprazolam per tanti anni (che comunque ora ho sospeso definitivamente). L'aspetto clinico è quello tipico di Elastolisi Medio Dermica (allego un paio di foto dettagliate delle lesioni su coscia sx e tronco). Le lesioni sono indolori, non arrossate e non fonte di prurito, ma solo orribili a vedersi. In aggiunta a questo, anche le mie mani hanno assunto una texture estremamente rugosa e avvizzita, (anche se l'aspetto delle mani non è quello tipico della MDE ma penso che il problema sia correlato) La biopsia non rivela marker particolari di infiammazione, infiltrati o indizi di autoimmunità, ma rivela una "fascia di elastoressi" (termine che significa elastolisi). Sono stata "scaricata" ormai da TRE dermatologi in quanto non sono in grado o non hanno voglia di tentare un approccio neppure sperimentale per risolvere il mio problema e non hanno manifestato neppure alcun interesse ad approfondirlo o scrivere una pubblicazione, cose che invece si dovrebbero fare in caso di malattie "rare" come la MDE. Ho letto tutte le pubblicazioni in merito alla MDE e purtroppo sono poche, ma sembra che a tutt'oggi l'unica terapia rivelatasi in qualche modo effettiva sia l'Idrossiclorochina, un farmaco antimalarico comunque estremamente pericoloso e non privo di effetti indersiderati anche gravi. La mia teoria è che alla base della MDE ci possa essere un cattivo funzionamento dell'asse HPA "miniaturizzato" replicato a livello epiteliale, e che possa venire aggravato dagli estrogeni in quanto (c'è uno studio in merito) essi inibiscono il feedback negativo del cortisolo su questo asse endocrino dello stress. Per favore chiunque altra (dico altrA in quanto pare la MDE affligga per il 90% il sesso femminile) abbia questo problema, si unisca alla discussione ! I medici se ne fregano, almeno teniamoci uniti ed aiutiamoci tra di noi !!!!
1 anno

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