elastolisi del derma medio

Domanda iniziata da velex 2 anni

Buongiorno,

vorrei avere delle informazioni circa questa rara patologia della pelle. Esistono centri in Italia o all'estero che trattano questa malattia? esistono cure funzionali? Grazie!

 

Devi essere un membro di questo gruppo prima di poter partecipare a questa domanda
Alvadeb
Alvadeb
Ciao Alida,
sembra anche a me che questa patologia sia piuttosto sconosciuta. Io ho letto in vari articoli che si accompagna spesso con malattie autoimmuni come il lupus, quindi penso l'origine immunitaria sia in via di studio. Diciamo che almeno non fa danni sistemici, almeno per quello che ne sappiamo!
(Magra consolazione..)
1 mese
Alida
Alida
Ciao Alvadeb! mi sembra di capire, purtroppo, che le notizie riguardo la MDE siano poche e confuse. A te,per esempio, hanno parlato di patologia autoimmune forse per i tuoi precedenti, a me,invece, sulla base di nulla, hanno completamente escluso questa possibilità. E dico questo in quanto nessuno mi ha mai suggerito di effettuare alcun tipo di analisi in più..e mi sono rivolta non solo al singolo dermatologo che può non conoscere tale patologia ma anche a strutture specializzate
2 mesi
flolory
flolory
Ciao Alvadeb, grazie di aver condiviso con noi la tua storia che direi è decisamente più complessa della mia. Io ho consultato diversi dermatologi tra cui anche il dott. Di Lernia che riceve a Reggio Emilia e che ha studiato questa malattia, tuttavia anche lui a parte consigliarmi integratori e una crema non mi ha saputo dire nient'altro. Io fino a 4 anni fa avevo una bella pelle ora penso di aver la pelle invecchiata almeno almeno di 15 anni. In realtà a me è comparsa nel 2011, ma era quasi impercettibile poi dal 2014 in avanti una tragedia e nell'ultimo anno è peggiorata tantissimissimo. Io al mare ci vado ancora, non mi espongo al sole, sto sotto all'ombrellone con una canotta, ma ci vado perchè diversi dermatologi mi hanno detto che in realtà il sole non ha un effetto peggiorativo rilevante e credo che lo confermi il fatto che negli ultimi 4 anni mi sono esposta pochissimo e sono peggiorata tantissimo. Sono indecente sia a livello di tronco e schiena, ma soprattutto sotto l'ascella e ad inizio del braccia. L'ultimo dermatologo amico di famiglia mi ha confermato che è un problema estetico e mi ha detto in modo schietto che me ne devo fare una ragione. Facile a dirsi e meno a farsi visto che ho 43 anni e la mia pelle ne dimostra almeno 15 in più. Penso che non si faccia ricerca perchè è una malattia rara e per fotuna non mortale. Tra tutte noi comunque la persona più preparata scientificamente è Broken
2 mesi
Alvadeb
Alvadeb
Ciao a tutte,
sono nuova del gruppo perchè solo oggi ho scoperto che esite, ma vorrei confrontarmi con voi, dato che da un anno ho la diagnosi di MDE. Premetto che sono malata di psoriasi dall'età di 5 anni, con picchi di gravità che hanno richiesto l'ospedalizzazione , mentre da 15 anni ho la diagnosi di SM. A questo punto sono a quota 3 malattie autoimmuni, perchè i medici hanno annoverato anche la MDE in questo gruppo di patologie. Nella mia vita ho assunto quantità enormi di cortisone, fin da piccolissima, quando mi curavano con Tigason per bocca, oltre che con creme ad alta concentrazione e bendaggi occlusivi. Crescendo ho continuato regolarmente con le pomate cortisoniche, aggiungendo periodici, ma innumerevoli cicli di PUVA terapia, sia UVA che UVB. Quando mi hanno diagnosticato la sclerosi ho scoperto che anche per quel problema il cortisone è il farmaco di elezione, durante le ricadute ci aggrediscono con boli endovenosi di 1 grammo al giorno per almeno 5 giorni. Poi ho iniziato con l'interferone...che esacerbava la psoriasi, quindi altri cicli di PUVA e cortisone a go-go, in un vortice che mi ha portato ad oggi, in cura con 240 mg di Dimetilfumarato al giorno per la SM, il quale fortunatamente ha fatto scomparire la psoriasi quasi del tutto. Il bello è che proprio adesso che potrei star quasi bene a livello cutaneo, è spuntata la MDE a deturparmi il tronco, la schiena e rendere la mia pelle avvizzita.. il dermatologo che mi ha visitata dice che il mio invecchaimento cutaneo corrisponde a 10 anni in più dei miei 41 effettivi. Evviva!
Ovviamente al reparto dermatologia di Parma, dopo avermi fotografata per eventuali pubblicazioni, mi hanno liquidata con un integratore di Vitamina E (Repasine), indicazioni di evitare il sole( dopo secoli che mi si obbligava a curare coi bagni di sole la psoriasi...) e l'assicurazione che si tratta solo di un problema estetico, però io mi chiedo, è possibile che non ci sia un metodo in grado di migliorare i sintomi e arrestare l'avanzare della patologia? e che nessuno si chieda da dove prende vita, dato che sembra trattarsi di un disturbo autoimmunitario? Vorrei confrontarmi con voi, almeno per avere un supporto psicologico..... Grazie per l'attenzione!
2 mesi
flolory
flolory
Ciao Ragazze! Ormai è un mese e mezzo che assumo signasol, ma sinceramente non vedo cambiamenti. Tu Broken? Per il resto ora il punto che mi da più fastidio da un punto di vista estetico è sotto l'ascella vicino al seno e le braccia, che due scatole.
2 mesi
Broken
Broken
Non dovresti avere nessun problema, poi chiaramente la tolleranza a vitamine e integratori è anche una questione individuale... se vedi che ti vengono problemi di stomaco o di diarrea, magari cicla, nel senso fai una settimana si e una no con la vitamina C. Per l'omega 3 di solito non da problemi. Considera anche che nel Signasol c'è un pò di vitamina C anche se molto meno (mi pare 50 mg). Certo la vit C dicono che fa molto bene alla pelle ma ahimè io risultati non ne ho mai visti... ormai è più di un anno che faccio pure io dei cicli (tipo una scatola al mese di Cebion, 1 cp masticabile dopo colazione x non avere problemi allo stomaco). Io cmq non mi aspetto miracoli in 8 settimane... diciamo che ho intenzione di fare almeno 3 scatole (3 mesi) e poi giudicherò... eventualmente poi magari farò un ulteriore mese prendendo 2 flaconi al giorno (anche se il dosaggio suggerito è 1 al giorno) come esperimento personale, male non ne fa, e poi vedrò...
3 mesi
flolory
flolory
io ho iniziato oggi prendendolo al mattino, vediamo tra 8 settimane. Broken una domanda visto che mi sembri più preparata di quanto sia io, al momento io sto prendendo anche 1 compressa di ester c plus 500 al gg e 1 compressa di Omega Din Plus Retard secondo te è troppo tutto insieme
3 mesi
Broken
Broken
Grande Flo... a me è arrivato stamattina e ho preso il primo flacone. Il foglietto incluso dice di assumerne uno al giorno durante uno dei pasti principali, ma altre fonti suggeriscono di prenderlo la mattina (quindi magari mentre si fa colazione) perchè alla mattina il metabolismo è più alto e viene assorbito meglio
3 mesi
flolory
flolory
Grazie Broken, acquistato oggi tramite il sito amicafarmacia
3 mesi
Plina
Plina
Grazie mille broken!!
Mi sembra buono davvero
4 mesi
Broken
Broken
Si, senza ricetta, è praticamente un integratore e contiene solo prodotto naturali. Cercate pure su Google. Qui per esempio:
teoriesullabellezza.wordpress.com/2018/01/30/signasol-beautiful-skin-collaborazione/
Io l'ho ordinata stamattina ! Dovete insistere in farmacia, perchè è appena uscito e non lo conoscono. In teoria ce ne sarebbero altri comunque, sempre con collagene idrolizzato o simili per via sistemica:
www.laboratoriodellafarmacia.it/prodotti/cosmesi/nuova-linea-age-defense/…
Cmq il Signasol è una novità di un'azienda tedesca, e anche gli eccipienti sembrano ottimizzati per contribuire a un miglior assorbimento del principio attivo (peptidi di collagene). Quindi mi voglio fidare di più. Vi farò sapere. Dicono cmq che i primi risultati si vedono dopo circa 6-8 settimane.
4 mesi
Laraxx87
Laraxx87
Non ha nessun effetto collaterale? Si puo' assumere senza ricetta?
4 mesi
Broken
Broken
Dal gennaio 2018 viene commercializzato (solo in farmacia) un prodotto che si chiama Signasol. Si tratta di uno speciale integratore a base principalmente di peptidi di collagene (+ altre vitamine e amenità varie). Io non sono un'esperta di dermatologia e non so esattamente che relazione ci sia tra collagene ed elastina, ma penso che se funzionasse magari potrebbe aiutare un pochino. Insomma, quando una è disperata le prova tutte. Io domani lo compro. Mi pare che costi sui 60 euro x 1 confezione da 28 flaconi (consigliano 1 flacone al giorno). I benefici dei peptidi di collagene sarebbero sostenuti da diverse ricerche scientifiche (uso il condizionale in quanto, solitamente, in questi casi si tratta di ricerche di parte finanziate dalla casa produttrice). Ma si tratta comunque di un prodotto venduto solo in farmacia, non di una roba online... magari qualcosa fa... vi farò sapere come mi trovo.
4 mesi
Laraxx87
Laraxx87
Si io ho il viso smagrito e il tono muscolare delle braccia e' sceso.. proverò a fare un confronto a fine anno con la conclusione dell'attività fisica in palestra.. io cmq ho anche la psoriasi in tutto questo. Non avete idea di quanto mi gratti il cuoio capelluto!! Cmq se vi capitasse di tornare a Genova dalla Parodi cerchiamo di accordarci e vederci! A me lei non ha diagnosticato la malattia ..parlava di spotting da sole. In realtà la biopsia fatta l'anno dopo ha chiarito ogni dubbio ma e' stato merito di un'altra dermatologa. Cmq..laser molto sconsigliato .. piu' di altri trattamenti estetici! Io sono stata macchiata per un anno e mezzo e zero risultato. Non fatelo..
4 mesi
Plina
Plina
Tessuti scivolati verso il basso...esatto broken
Purtroppo è quello l'aspetto..ed è ciò che più detesto
Alcune lesioni della pelle come quelle della psoriasi sono molto più evidenti ma fanno meno effetto perché il tessuto è sodo
Comunque..un palliativo forse...Ma ho iniziato un corso di pilates per via di alcuni dolori che avevo e vi dico che il corpo mi si è molto trasformato. Il muscolo delle gambe ad esempio è molto più arrotondato e mi da l'impressione che si noti meno il cedimento
Anche nella pancia mia sorella mi dice che si vede molto meno perché è molto più tirata è scivola meno in basso
Sarà un idea...Ma arrotondare i muscoli...mi pare qualcosa aiuti
Ho fatto sempre sport..Ma il pilates arrotonda e tira il muscolo e in questo momento mi aiuta un po
Notte a tutte
4 mesi
Broken
Broken
Grazie a tutte degli aggiornamenti... insomma non se ne esce :'( Ho ancora cercato online x vedere se nel frattempo erano uscite nuove pubblicazioni ma non ho trovato niente purtroppo. Anch'io come Plina ho notato che il viso è svuotato rispetto a prima, invecchiato, e i tessuti scivolati verso il basso, da dimostrare quasi 10 anni di più (ma ancora nessuna lesione tipica di MDE su viso e collo... per ora...) Anch'io sto evitando l'esposizione solare almeno quella diretta (non sono bianca ma evito di stare a prendere il sole). Prima invece ero una lucertola. Io però non ci credo tanto alla teoria del danno solare. Anche la dott.ssa Parodi ha detto che ci crede poco. Come avevo scritto, anche tutta la mia pila di test x autoimmunità è risultata ampiamente negativa, nemmeno un valore borderline, tutto nullo !!! E pure nella letteratura, solo in alcuni casi sono stati trovati indizi di autoimmunità. Quindi tendo a credere poco anche a questa teoria. I casi di MDE guariti con immunosopressori, ho controllato di nuovo, avevano tutti altre condizioni autoimmuni concomitanti, quindi la MDE era secondaria a questo. La radice del male ancora non è chiara. E purtroppo la motivazione a fare ricerca in questa malattia è pressochè nulla (essendo una condizione non solo rara ma anche benigna)... possiamo solo sperare in un miracolo
4 mesi
Plina
Plina
Ciao a tutte ragazze
Ho letto tutto quanto...con dispiacere è capendo lo stato d'animo di ognuna di voi. Mi ritrovo in tutto. La mia pelle ormai è completamente andata...braccia pancia gambe mani e collo...Quindi anche parti visibili. Le parti non prese come viso e polpacci sono comunque anormali...il viso è come svuotato...dicono molto per la magrezza ma io sono stata più magra di ora e non ero così. In generale mi vedo invecchiata tutta e ne soffro molto anche se più "vecchia" di voi...
Ma mi sono rassegnata...ad ora non ce nulla che può far sparire le lesioni..Ho girato un sacco...provato mille cose. La prp me l'aveva consigliata un dermatologo che però mi disse funzionava ad oggi solo per la vitiligine e non c'era certezza su di me. E i costi erano molto alti. Anche io come broker non sono disposta a spenderli..senza certezza poi.
Creme ok...di qualsiasi tipo che contengano emollienti forti come l'urea ad esempio...solo per lisciare un po...ma poi fine
Evito il sole del tutto...da 5 anni..infatti sono bianchissima..per fortuna da circa un anno il rossore è sparito
Ora si vedono solo le grinze..tipo carta vetrata..Non so spiegare
Non so che significa che il rosso sia andato via ma sono felice perché da lontano si nota meno
A me hanno fatto tutti i test possibili è immaginabili per autoimmunitá ma è risultato tutto ok. Quindi più medici mi hanno escluso che si tratti di una malattia autoimmune
Sto con grande fatica imparando a conviverci...Anche se la mia difesa è nascondermi...nel senso che mi copro con tutti è il casino verrà a giugno quando farà caldo
Ma sono un po stanca di cercare medici e rimedi per Poi sentirmi sempre dire...niente da fare
Ah..unica cosa che prendo sempre è la vit d per via dell'assenza di sole e la vit e.
Fimiani mi aveva poi consigliato il nicotinamide durante i mesi estivi
4 mesi
flolory
flolory
Grazie Laraxx87 ! Che fosse una malattia autoimmune lo immaginavo ma speravo che ti dessero un'altra risposta :-( anche perché se non ricordo male tu l'hai nelle spalle e uno dei primi dermatologi che consultai mi disse che il laser in piccole zone si poteva fare, mentre prima di Di Lernia una dermatologa mi disse che sulla mia pelle non sarebbe mai intervenuta perche non si può sapere come reagisca, continuerò a darmi tanta crema, sul sole boh non farà certo bene, tuttavia non so quanto faccia male visto che in questo anno ci sono stata pochissimo e con tantissima protezione e vi giuro in questi 14 mesi si è estesa ed è peggiorata come non mai ed io l'ho da ottobre 2011
4 mesi
Laraxx87
Laraxx87
Ciao ragazze! Oggi il chirurgo estetico e la sua assistente dermatologa mi hanno visitata gratuitamente .. niente da fare: escluse prp , radiofrequenza, laser , acido ialuronico ecc... per bocca mi hanno detto che non si ottiene nulla , ci vorrebbero dosi enormi. Che dire... lui presume si tratti di una malattia autoimmune.. per ora non hanno strategie per la ricreazione dell'estatina.. ha detto di evitare più possibile il sole e sempre tanta crema.....
4 mesi
Broken
Broken
Si si è quella, solo che io tempo fa avevo chiesto alla mia farmacia di fiducia se poteva procurarmela se aveva la Environ tra i suoi fornitori e mi aveva detto di si ma le risultava che il prodotto era stato ritirato dal commercio (?) Non avevo fatto l'ordine online per risparmiare la spedizione visto che è comunque un prodotto costoso... cmq si vedo che sul sito c'è ancora... pensandoci bene mi chiedo se vale la pena di rischiare a spendere 55 euro... voglio dire, se il principio attivo (ammonio lattato) fa qualcosa di utile, allora si potrebbe provare anche questa (dalla Spagna), senza troppi frronzoli, che costa solo 17 euro:
www.amazon.it/Lattato-ammonio-CREAM-Medigel-SMOOTH/dp/B00M75G5H8/
Bho non so sono indecisa...
Brava Flolory chiedilo a DiLernia... il discorso è (secondo me): se lui pratica la PRP allora potrebbe essere interessato e darti false speranze. Se invece non la pratica allora ovviamente il suo giudizio potrebbe essere più oggettivo...
4 mesi
flolory
flolory
Vediamo che ci dice Broken se è la crema intendeva lei ...
4 mesi
velex
velex
Io dovrei andare a febbraio ma ci può stare anche marzo perché sono incasinata con il lavoro. . Cnq certo chiederò sicuro... io anno scorso provai una crema con lattato ma non ricordo il nome. Effettivamente gli avambracci mi parevano meglio... è quindi sicuramente da riprovare. Poi lasciai perdere perché andai da un dermatologo e mi diede un altra cura . Se ritrovo la confezione vi scrivo il nome... questa che dici tu flolory non mi pare male...
4 mesi
flolory
flolory
Broken in questo sito sembra che si possa acquistare environ-skincare.it/prodotto/avst-lozione-idratante/ ... è questo il prodotto di cui parli o mi sono sbagliata? Magari se Velex a febbraio va da Di Lernia gli potrebbe chiedere se vale o meno la pena provare la PRP , lui mi sembra una persona seria e non avrebbe nessun interesse a dirci che è utile se non lo è. Anche io cerco di guardarmi allo specchio il meno possibile perchè se no mi metto a piangere e nonostante la pancia sia la parte più lesionata a me da fastidio maggiormente il sotto ascella, le braccia e l'inguine perchè mi fa sentire 20-25 anni di più, mentre la pancia è bruttissima ma per lo meno ancora abbastanza tonica
4 mesi
Broken
Broken
Beh io sinceramente qualche mese fa ero intenzionata a provare la PRP su una piccola zona campione, è ovvio che bisogna provare... però, caspita, quando mi ha detto 750 euro per un'area grande quanto le due mani mi sono girate un pò le scatole... per una prova... che poi magari non sortisce nessun effetto... sono tanti soldi !! In aggiunta appunto al fatto che, come ho già detto, leggevo ancora oggi un articolo che parlava della PRP, sembra una di quelle "panacee" che ti spacciano per curare ogni male, tipo il laser per intenderci, ma sono tutte frottole o quasi... e poi appunto pensandoci bene quando gli ho chiesto se secondo lui poteva aiutare nella MDE e mi ha detto "probabilmente potrebbe aiutare" mi è sembrato tanto un modo di dire "beh, fa bene a tutto, male non farà, intanto io mi intasco altri 750 euro !!!", più appunto al fatto che non ho trovato nemmeno un caso in rete di MDE trattata con la PRP. Tutto qui. Poi magari tra qualche mese mi gira diversamente e mi viene anche l'impulso di provarla, non lo so dire ora come ora. La verità anche se non lo scrivo ogni minuto è che evito di guardarmi per sopravvivere, altrimenti il dolore che provo è straziante (unito ai miei problemi che mi sono sempre fatta schifo e ho sempre avuto autostima zero).
PS. ma qualcuna di voi l'ha provata la crema al lattato di ammonio ? Io avevo letto in una pubblicazione che aveva aiutato a migliorare leggermente l'apparenza delle lesioni... non la trovate in farmacia, in Italia x qualche motivo non le tengono, bisogna prenderle online ma ancora non mi sono convinta di quale sia il produttore più affidabile. L'unico era il DermaLac Lotion di Environ ma ha ritirato il prodotto. Maledetti...
4 mesi
flolory
flolory
Ti capisco Velex volevo dire che con le cure di Di Lernia non noto miglioramenti a parte l'essere liscia (mi sono espressa male) che comunque mi fa piacere ed anch'io come te se la prp dovesse dare anche minimi risultati lo farei. Poi sai la schiena e l'addome li puoi nascondere facilmente, le braccia e le gambe è più difficile :-( Tuttavia come dici tu bisogna conviverci e tenerci in contatto per capire se prima o poi c'è qualcosa che ci può se non risolvere la cosa per lo meno renderla meno visibile
4 mesi
velex
velex
Non ho detto che è migliorata ma solo che ha assunto un aspetto diverso e paradossalmente essendosi uniformita con il resto della pelle che era sana sino a qualche mese fa quando mi guardo ad esempio l' addome di sfuggita mi pare meglio ma sicuramente è una mia impressione perché la malattia havpreso tutto comprese mani avambracci cosce e collo. E d ho solo 28 anni. Vabbe nonostante tutto oramai ce l ho ! Che devo fare?? Spararmi? Imparerò a conviverci non ho alternative. Broken scoprire le cause della malattia penso sia un illusione ( ad oggi non hanno nemmeno scoperto la causa del cancro ) per cui se la prp dovesse minimamente risolvere o attenuare il problema anche solo in alcune parti del corpo la farei. .
4 mesi
flolory
flolory
Io personalmente non vedo alcun miglioramento, anzi come Broken confermo che anche la pelle "sana" è peggiorata, sempre che di pelle sana ce ne sia ancora perchè a parte le gambe , gli avambracci e il viso il resto non mi sembra affatto sano, poi sicuramente l'addome nel mio caso è decisamente peggio della schiena, tuttavia speravo non attaccasse anche la parte sotto ascellare e le braccia perchè mi sembra di avere la pelle cadente che ha mia mamma che ha 25 anni in più di me e non so se riuscirò a mettere ancora le canotte. Io quello che mi ha consigliato Di Lernia continuo a prenderlo perchè avere la pelle più liscia è comunque un sollievo se pur minimo, io ci dovrei tornare a luglio.
4 mesi
velex
velex
Anche a me andrebbe bene anche una risoluzione temporanea. Non so come spiegare le lesioni sono diverse, in alcune parti del corpo come ad esempio la parte destra dell addome mi sembra meglio ma non so se sia perché oramai avendo l'addome pieno la pelle si è uniformata rispetto a quando avevo pezzi liberi e quindi vedevo proprio il distacco tra pelle sana e lesionata. Bo non saprei è strana sta cosa. Ad esempio secondo mia sorella che non mi vedeva da tanto la pelle è migliorata rispetto un anno fa nonostante si sia diffusa ancora di più la malattia. Non so se riuscite a seguirmi. Cmq a me fimiani disse che con il tempo i tipici buchini che caratterizzano la malattia diventano sempre più piccoli e quindi l' aspetto generico tende a migliorare ma Cmq è una cosa lunga dato che le fibre elastiche tendono a rigenerarsi in maniera estremamente lenta.
4 mesi
Alida
Alida
Beh si,qualora la prp avesse degli effetti anche sulla nostra pelle sarebbe temporanea e non risolutiva, ma in assenza di cure sistemiche a me personalmente andrebbe bene.. So che la tecnica è diffusa e molto efficace in altri ambiti.
Velex che intendi quando dici che la tua pelle è diversa rispetto ad un anno fa?sono cambiate le lesioni?perché qualcuna di voi affermava che il dermatologo a cui si era rivolta sosteneva che nel tempo l aspetto della pelle tendeva a migliorare
4 mesi
Broken
Broken
Grazie dell'aggiornamento Velex. X rispondere ai tuoi punti (ma sono cose che ti avevo già spiegato in privato) si, anche a me la pelle in generale da questa impressione di non essere + quella di prima. Anche dove non ci sono (ancora) lesioni tipiche da MDE, è oggettivamente invecchiata, non so se sia solo un'impressione. Ma anche la mia faccia è invecchiata, anche se non ha lesioni da MDE, e tutto è successo assieme, nel giro di pochi mesi. Pure io non ci penso forse più come all'inizio e cerco di distrarmi col lavoro e altro, ma quando mi guardo le mani o le braccia o le cosce... sono d'accapo. Il problema della PRP (ma con questo NON voglio scoraggiare i tentativi !!!) è che, anche ammesso che possa fare qualcosa per rigenerare le zone danneggiate, non è di alcuna utilità se il processo elastolitico non si è arrestato. E siccome non sappiamo niente in merito, e stiamo brancolando nel buio, la vedo dura. O nel caso migliore, magari le lesioni regrediscono ma poi dopo qualche mese potrebbero ricomparire se non si è curata la causa !
4 mesi
velex
velex
ciao a tutte ! e buon anno ! scusate se non ho più scritto da un po' di tempo, ma fortunatamente ho trovato un lavoro che mi tiene impegnata tantissimo e non mi fa pensare in maniera ossessiva al mio problema. Inoltre non ho avuto novità importanti e soprattutto positive da riferire .. Ad Ottobre sono stata da Di Lernia, medico bravissimo e soprattutto comprensivo e gentile. Mi ha prescritto retinoidi topici da applicare sulla pelle lesionata, ma ho dovuto sospendere perché mi davano rossore, bruciore e prurito, inoltre la pelle sembrava addirittura peggiorata!! Inoltre mi aveva dato da applicare una crema corpo ABILAST body, ma come flolory oltre ad rendermi la pelle più liscia al tatto, di risultati o miglioramenti non ho notato assolutamente nulla. Anche a me ha dato da prendere degli integratori naturali ma sinceramente ho lasciato perdere forse perché sono scoraggiata e non credo che semplici opuscoli naturali possano risolvere il nostro problema. Dovrei rifare tra un mese la visita di controllo. Per il resto, niente di nuovo, lui a me non parlò assolutamente di risvolti o implicazioni a livello organico, non mi ha prescritto nemmeno analisi da fare ecc.. quando mi visitò mi disse che si il problema c'era ma che io lo vedevo amplificato. e questo li per li mi rincuorò. Certo, il timore di avere una malattia sconosciuta e rara c è, e che possano magari negli anni subentrare dei problemi a livello fisico mi spaventa perché cmq non è una cosa normale quello che ci sta accadendo. A livello psicologico, nonostante tutto, mi sento meglio, non so forse sto imparando a convivere con la malattia. Chiaramente rispetto ad anno scorso la malattia è progredita. L'addome è oramai pieno e sta girando dietro sui fianchi e sulla zona lombare. Anche le cosce si stanno lentamente rovinando. Ma non so se anche a voi sta facendo lo stesso effetto, ma mi pare che con il tempo la pelle cambi aspetto non so come spiegare questa cosa, è sempre rovinata ma diversa nel complesso rispetto ad un anno fa. Cmq, Alida mi dispiace che anche tu sei dei nostri, ma sono contenta che ti sei unita al forum in modo tale da avere quanto più possibile pareri ed informazioni diverse. Lara, facci sapere appena puoi di questa benedetta prp... sono anche io scettica come broken ma penso mi ci indebiterei potessi trovare una minima e parziale risoluzione al nostro problema. Un saluto e bacio a tutte!
4 mesi
Broken
Broken
Ok Lara facci sapere... però valuta molto attentamente se vuoi "fare da cavia" a tue spese o meno... il rischio oggettivo è che, come tutti i chirurghi plastici, possa prometterti dei risultati o comunque incoraggiarti solo per prendere dei soldi (e come ho detto, la prp E' costosa, il mio chirurgo plastico per esempio mi ha parlato di circa 750 euro per un'area grande quanto due palmi di mano...) - quando, ripeto, da NESSUNA parte in Rete o nella letteratura scientifica sono riuscita a trovare casi in cui la prp viene usata x trattare la MDE (in caso contrario postate dei link se li avete trovati, grazie !!!) . Quindi: garanzie oggettive di riuscita ZERO. Con questo non voglio demotivare nessuna o escludere qualche possibilità di successo (è giusto tentarle tutte, sono la prima a dirlo !!) ma... non illudiamoci neppure
Perchè purtroppo in medicina 2+2 non fa mai 4, in particolar modo le teorie "semplicistiche" purtroppo non funzionano MAI Un esempio ? La Doxiciclina, potente inibitore dell'elastase, che dovrebbe essere (a rigor di logica) il primo implicato nella MDE. Risultato ? Su di me non ha funzionato. Su Alida, che ne ha preso un dosaggio ancora + alto del mio, purtroppo idem. Quindi....
4 mesi
Laraxx87
Laraxx87
Ragazze martedì parlo un attimo col chirurgo estetico della prp ( lo incontro in studio dove lavoro ) e poi ne parlo anche alla mia dermatologa. Vi so dire!
4 mesi
Alida
Alida
Buonasera a tutte!seguo da qualche mese le vostre conversazioni in quanto è stata diagnosticata questa patologia anche a me e volevo condividere la mia esperienza. L'unica terapia che ho effettuato,senza successo, è stata a base di doxiclina 100 mg/die per 2 mesi. Qualcuna di voi ha effettuato altre terapie per os?anche a me farebbe piacere sapere se questa tecnica prp può esserci di giovamento.grazie a chi mi risponderà
4 mesi
Broken
Broken
State tranquille, secondo me possiamo scordarci che ci siano danni agli organi interni. In letteratura non c'è traccia di una simile associazione, almeno che ne sappia io (a meno che non sia uscita una nuova pubblicazione stanotte !!) La MDE colpisce l'elastina solo nel derma medio, punto, quindi stiamo tranquille. La PRP, io ci avevo fatto un pensiero poi ho cambiato idea. Prima di tutto, 750 euro per trattare un'area grande quanto i due palmi delle mani. Per trattare le aree lesionate almeno nel mio caso (addome superiore, spalle, braccia, mani, cosce superiori e ora anche parte posteriore delle ginocchia) quante migliaia di euro dovrei spendere ??? Secondo, leggo ovunque in Rete che si tratta di una tecnica più "pseudo" che scientifica, ovvero non riconosciuta dalla scienza ufficiale, dai risultati incerti forse più soggettivi che oggettivi. Terzo, se la MDE è ancora in atto, le lesioni ritorneranno e saranno soldi buttati. Quarto: non ho trovato alcuna prova scentifica o esperienza precedente che attesti che la PRP sia effettivamente efficace contro le lesioni da MDE, viene usata per altri scopi, per addesso. Quindi per ora ho lasciato perdere in attesa di argomenti a favore...
5 mesi
flolory
flolory
Grazie LaraXX87 fammi sapere un abbraccio
5 mesi
Laraxx87
Laraxx87
Non sapevo che potesse esserci questo risvolto negli organi interni..non me ne ha parlato nessuno ma a sto punto teniamolo in considerazione. Conosco la Parodi di Genova, a me aveva visitata quando ancora non era sfogata del tutto la malattia e sembrava solo una scottatura solare ma a mio avviso aveva già un aspetto anomalo anche perché era inverno ed ero tutta arrossata. Detto questo sto anche io valutando la PRP anche perché da luglio lavoro in un grande centro medico e da poco abbiamo un chirurgo estetico che fa il prelievo di sangue e ricava da quello il plama arricchito. Appena possibile chiederò per la mia situazione se potrebbe essere un tipo di trattamento adatto.. vi faccio sapere!
5 mesi
flolory
flolory
Grazie Plina e la cura con il Plasma Arricchito di piastrine l'hai provata?
5 mesi
Plina
Plina
No stai tranquilla per organi interni..secondo me sono tutte teorie perché brancilan8 nel buio
5 mesi
flolory
flolory
Vi capisco, ora mi preoccupo anche per i miei organi interni, secondo voi devo fare dei controlli ? Domanda quella cura di cui parlavate tempo fa PRP (plasma arricchito di piastrine) l'avete poi provata? Cque anche secondo me la pelle "sana" non è più sana ha perso tonicità ed elasticità, fermo restando che di sano ho davvero poco un po'le gambe, metà braccia, collo e viso
5 mesi
Plina
Plina
Ciao a tutte
Buon anno!!
Io dopo un estate difficilissima passata a nascondermi sto decisamente meglio...perché è inverno e posso portare sciarpe calze ecc.
Ormai mi sono rasse6a trovare una cura...ho girato molto..ogni volta mi illudevo e poi niente.
Questa malattia fa il suo corso...è umiliante e invalidante ma noi dobbiamo solo impare a conviverci.
Il Fimiani a me parlò di compromissioni organi interni e mi deve fare tutta una serie di controlli compresi quelli che dici te broker.. in più gli occhi e la tiroide..perché mi disse che in rari casi poteva esserci coinvolgimento
Per fortuna tutto ok
Io ultimamente mi sono così sdata che non uso nemmeno più creme ecc...
La mia pelle fa schifo...ha preso tutto..pure il collo e sicuramente sarò di nuovo in crisi a maggio quando dovrò togliere la sciarpa
5 mesi
flolory
flolory
Mi spiace non ci siano stati progressi, ci speravo per te e per noi. Di Lernia che se non sbaglio ha anche scritto delle cose sulla MDE non mi ha detto che ci potrebbero essere dei problemi a carico di altri organi anch'io sapevo che era asintomatica, tuttavia è una malattia poco conosciuta quindi non si sa mai. Ti capisco perchè anche la mia pelle è inguardabile e quando vado in palestra e vedo anche signore di 50-60 che tranquillamente e giustamente nello spogliatoio si cambiano, hanno una pelle decisamente di gran lunga migliore della mia. Io naturalmente arrivo in palestra già cambiata e la doccia la faccio a casa. Secondo me la mia pelle in alcune parti (pancia e ascella, braccia) è simile a quella di una 70-75 enne ad andar bene. Ti dico le cure palliative che ho ricevuto dal dott. Di Lernia sono quelle che ti ho scritto, più' un'altra crema che è un mix tra due creme che però non ricordo devo visionare il foglio che mi ha dato. Se riesco te lo scrivo domani.
5 mesi
Broken
Broken
Flolory, buon giorno a te e ricambio gli auguri. Purtroppo nessuna novità da parte mia, altrimenti lo avrei già scritto
Al momento ho sospeso ogni terapia sperimentale (leggi: faidatè) in quanto non ho ottenuto alcun risultato. Di terapie ufficiali ancora non ne ho ricevute... la professoressa Parodi, presso cui ho aperto un day hospital a Genova, ora sta brancolando nel buio. I miei esami immunologici sono tutti ampiamente negativi e ora sta menando il can per l'aia. La sua teoria in cui speravo, per cui la MDE potesse essere il risultato di un problema autoimmune a carico della coagulazione, è andata quindi a farsi benedire assieme alle mie speranze. Ancora non mi ha prescritto nessuna terapia nemmeno palliativa. Mi sta facendo fare esami STUPIDI, tipo rx torace, eco cuore, ecg (xk pensa che il danno all'elastina possa aver causato danni anche agli organi vitali... quando nella letteratura è noto che la MDE è asintomatica !!! E ovviamente gli esami sono tutti nella norma). Ora vuole farmi fare un esame alle mani che mi pare si chiami dattiloscopia o un nome simile. Se poi alla fine si pronuncerà con delle terapie palliative o altro ovviamente ve lo farò sapere. La mia pelle fa schifo, in particolare le cosce, e le mani, che sono quelle che + mi fanno soffrire in quanto unica parte che una non può nascondere. Dire che sembra la pelle di un elefante è un eufemismo. Ci sono donne di 50 o 60 anni che hanno ancora le mani + belle delle mie !!! Ovviamente vi terrò aggiornate. Grazie comunque delle info. Personalmente ho perso la voglia e l'incentivo di sperimentare cose strane, fin'ora è stato un fallimento.
5 mesi
flolory
flolory
Buongiorno a tutte e Buon Anno! Volevo sapere se avete qualche novità rispetto alle eventuali cure lo chiedo perchè in questi altri 3 mesi è ulteriormente progredita alla velocità della luce, Broken hai delle novità rispetto alla tua cura? Io ho fatto una visita da Di Lernia, è molto gentile mi ha dato degli integratori di Omegadin Plus Retard 30 capsule e crema da dare 5 gg a settimana Termoplroline Crema Corpo , la cura la devo fare per 6 mesi, a distanza di una mese a parte aver la pelle più liscia al tatto niente è cambiato e prosegue ugualmente dove ancora non c'era e peggiora dov'è già presente. Ciao
5 mesi
flolory
flolory
Ciao a tutte, leggere quello che hai pubblicato Broken mi fa molto piacere, non mi illudo assolutamente, tuttavia sapere che qualcuno a livello medico si impegna per trovare una soluzione mi fa piacere. Anche io credo che il sole non c'entri nulla, nel senso che il peggioramento maggiore l'ho avuto in inverno e primavera è solo che al sole i difetti si vedono maggiormente. Condivido il pensiero di LaraXX87 che ci siano cose ben più peggiori e che ci si debba accettare, tuttavia nei giorni in cui si è più fragili è inevitabile che quando vedi che ormai la maggior parte del tuo corpo è stato colpito dalla malattia ti demoralizzi e più ti demoralizzi, più ti guardi ed i difetti si amplificano. Un abbraccio a tutte
8 mesi
Broken
Broken
Sicuramente, ci sono persone che stanno facendo ricerca, e ne ho avuto recentemente conferma anche da un'altra utente qui. Magari ci vorrà un pò di tempo ma sono sicura che presto si arriverà a una comprensione della MDE e delle sue cause !
Comunque ricordatevi sempre la "regola d'oro", quando vi sentite a terra (io ho imparato a mie spese a pensarlo sempre !!): i nostri difetti noi li vediamo sempre più grandi di quanto li vedono gli altri ! E questo vale non solo per la MDE ma per ogni problema o inestetismo. PS ancora non so niente dalla mia dottoressa ma penso che sia questione di giorni ormai...
8 mesi
Laraxx87
Laraxx87
Grazie broken ..spero veramente che la vostra ricerca dia una spiegazione concreta e si possa trovare una cura. L'estate e' passata veloce e ho sempre dato molta crema. Non ho ecceduto col mare perché non ho nemmeno avuto una settimana di ferie ma due volte a settimana riuscivo ad andare ovviamente con le solite protezioni.. ma dico la verita .. non ho mai messo magliette .. ho intravisto un lieve inizio sulle spalle ma ancora lo si nota molto poco. Devo ammettere che mi sto abituando. Spero solo non cresca. Sono quasi riuscita ad accettare la cosa ma oltre a questo stadio sarebbe difficile psicologicamente. Comunque bisogna reagire! Mi faccio coraggio guardando per esempio quelle povere donne sfregiate dall'acido: so che e' un altro argomento ma dobbiamo reagire e prendere esempio da chi ha accettato malattie o danni ancora piu pesanti. Con questo dico comunque che nostra ricerca deve assolutamente proseguire ! Però non perdiamo la speranza... la ricerca può aiutarci.. rimaniamo sempre in contatto e broken aggiornaci sempre...
8 mesi
Broken
Broken
Ragazze, io per ora non ho più commentato o scritto alcunchè per non gonfiare inutilmente il thread di illazioni, supposizioni, sfoghi inutili. Posso solo sottoscrivere tutto ciò che dite... pure io nel giro di 4 anni sono visibilmente invecchiata... anzi mia madre ha ancora una pelle migliore della mia !!! Io ormai evito il sole diretto anche se vedo che serve a poco... anzi personalmente sono abbastanza scettica sul ruolo del sole.
Comunque... voglio essere molto cauta e non creare falsi allarmismi, nè illudere me stessa, ma una cosa ve la devo dire.
Sono in contatto con una bravissima dermatologa ricercatrice universitaria, di cui (per scaramanzia) preferisco rivelare il nome SOLO in caso di esito positivo.
Anche se in nessuna pubblicazione sulla MDE c'è ancora traccia della sua teoria, questa dottoressa (una persona tra l'altro dolcissima, comprensiva ed appassionata del suo lavoro come ce ne sono poche !!!) è convinta di aver trovato una correlazione tra la MDE ed un problema di autoimmunità che si sviluppa a carico dei fattori di coagulazione (in Letteratura, per adesso e comunque, si trovano già indizi di correlazione tra simili problemi di autoimmunità e ALTRE patologie dermatologiche, anche se non si parla di MDE). Ovviamente ha confermato che il mio E' un caso di MDE e non di cose simili (non si sa mai), e pensa che il sole c'entri poco, e ammette che alla mia età non abbia senso avere la pella così rovinata (alla faccia di tutti quei maleducati cafoni senza cuore che quando una non più ventenne si lamenta di inestetismi ti ricordano di guardarti la carta di identità - e ovviamente sono quasi sempre uomini, o donne di una certa età che parlano per invidia o per crudeltà).
Insomma questa persona mi ha dato delle speranze, perchè è convinta che se si risolve questo problema di autoimmunità/coagulazione, si risolve anche la MDE. Io però non volevo dirvelo... perchè nel caso fosse una teoria sbagliata o un buco nell'acqua, starei illudendo voialtre e prima di tutto me stessa...
Sono ancora in attesa del risultato di una pila di esami che ho fatto a fine luglio, sono stata ammessa al suo centro in regime di day hospital, e adesso la devo rivedere a breve per pianificare le prossime mosse, conoscere il risultato degli esami, eventualmente fare altri accertamenti diagnostici, e spero tanto che questa sia una piccola luce in fondo al tunnel !!
Vi prometto che ti terrò aggiornate APPENA so qualcosa di utile o di nuovo, e OVVIAMENTE in caso di esito positivo vi faccio sapere il nome della ricercatrice e l'ospedale dove lavora e tutti i dati utili. Incrociamo le dita tutte assieme !!!!!!!!!
8 mesi
flolory
flolory
Buondì a tutte, purtroppo la mia situazione è decisamente peggiorata in 6 mesi la mia elastolisi è degenerata in tutta la pancia, sotto le ascelle e negli avanbracci, anche nella schiena è peggiorata ma non come nelle altre parti. Io non ho smesso di andare al mare, però sto sempre sotto l'ombrellone con la maglietta e protezione 50, se faccio il bagno visto il caldo mi metto le magliette che mettono i surfisti. Mi guardo allo specchio e sono sempre più avvilita, tuttavia non credo sia giusto anche per il mio umore privarmi del mare. Sabato ho avuto una crisi e non riuscivo a smettere di piangere ho guardato le foto di marzo 2013 ed è incredibile come sia cambiata in solo 4 anni e mezzo, sembrano passati più di 10 anni e non 4 anni e mezzo. Mi sembra che anche la pelle intatta non sia più bella come prima. Ci sta di invecchiare non sono una bambina ho 43 anni però non così. Questo anno poi sono stata più attenta del solito anche nell'alimentazione e con il sole eppure è l'anno peggiore e se continua così chissà....
9 mesi
Plina
Plina
Ciao donne
Come state?qualcuno ha novità? come sta andando l'estate?
Per me una grande grande fatica
Soprattutto per il caldo che è stato che mi ha impedito di portare maniche lunghe.
Non vedo l'ora torni l'inverno per potermi coprire interamente
Questa malattia ha condizionato la vita a me e alla mia famiglia..me credo che non sia accettabile una cosa così
Comunque volevo solo mandarvi un saluto sperando che per voi l'estate sia stata un Po più leggera della mia
10 mesi
flolory
flolory
Credo che il confronto fra di noi sia molto utile anche se non si risolve il problema. Grazie a tutte
1 anno
Laraxx87
Laraxx87
grazie velex...già parlare con voi mi fa sentire un pò meno sola.. <3
1 anno
velex
velex
Ciao Lara. . Che dirti mi dispiace. Ma tu da quanto hai la malattia? Mi sembra di aver capito che più o meno saranno tre quattro anni come me. Be cerca ancora di essere positiva nella sfortuna perché a me sembra che la tua malattia non sia aggressiva come la mia perché considera che io sono più piccola di te e sono praticamente piena. Quindi fossi in te resterei ancora positiva perché la tua malattia è ancora limitata alle braccia e molto probabilmente non andrà più di li o anche se fosse spero tanto di no non sarà ora dato i tempi di sviluppo della tua malattia. Quindi dai cerca di farti forza almeno tu capisco di sta in ansia in modo terribile ma rimani positiva anche facendo un confronto con me. Cmq io sto continuando la terapia con colchicina e Per ora non vedo risultati forse il rossore delle lesioni è meno evidente ma niente di che insomma.
1 anno
Laraxx87
Laraxx87
Stamattina ho fatto la fantastica scoperta che stanno iniziando nuove lesioni sugli avambracci ..avevo notato qualcosa un mesetto fa ma poca roba e speravo fosse altro.. invece ora e' chiaro..sta continuando . E anche rapidamente
1 anno
flolory
flolory
Anche nel mio caso direi che è degenerativa almeno nella pancia lo è sicuramente, in questi 3 anni è decisamente peggiorata :-(
1 anno
Broken
Broken
Si mi raccomando tenete aggiornata anche me sugli eventuali risultati, anche se non ho mai avuto fiducia negli integratori, vitamine e affini (nessuno è mai guarito da niente con i rimedi "naturali"...) No io ribadisco sono 100% asintomatica. L'unica eccezione se vogliamo sono le mani, ma è una cosa strana... da quando ho la MDE, o forse dall'anno dopo, mi è venuta progressivamente una strana sensazione nelle mani... non riesco più a sfogliare i libri o i giornali, come se fosse un problema di secchezza, ma è anche tipo come una diminuzione della sensibilità della mano e dei polpastrelli... e poi spesso durante la giornata sento una sensazione strana, come la pelle che mi tira, ma parlo sempre di palmo e polpastrelli, non del dorso (quello ormai sembra puciato nell'acido tipo le mani di una 70 enne ma è asintomatico). Infatti metto spesso la connettivina o la ialusef (sono la stessa cosa) per farmi passare sta sensazione fastidiosa. Magari non c'entra niente ma secondo me è collegato.
1 anno
velex
velex
La mia malattia è peggiorata negli anni.. nonostante sia comparsa tre anni fa all'inizio nemmeno ci facevo caso.. quindi nel mio caso è assolutamente degenerativa. Ma ripeto nel mio caso. A molte persone la malattia si ferma al tronco e cmq rimane stabile per molti anni. Non ho pizzico o bruciori solo quando faccio attività fisica sento la pelle tirare. Bo una sensazione strana. A volte se guardo la pelle sotto una luce diversa mi sembra quasi normale. Cmq vi terrò aggiornate.
1 anno
velex
velex
Ciao a tutte..
Io ho iniziato da poco la terapia con colchicina più integratori piascledine.. più crema alla vitamina E. .vi farò sapere se darà qualche risultato..
1 anno
Laraxx87
Laraxx87
Io a breve andrò da un dermatologo rinomato qui a Genova..vi faccio sapere che mi dice ..
1 anno
Broken
Broken
La mia MDE sinceramente è sempre stata 100% asintomatica, niente prurito, niente bruciore etc. e onestamente il suo aspetto è sempre lo stesso, non è una cosa che cambia da mattina a sera...
1 anno
Plina
Plina
Ciao flolory
Io sono una nuotatrice...fin da piccola
Ora vado poco perché purtroppo non trovo mai il tempo. Però a me non pizzica quando esco dall'acqua..ne in altri momenti
Ciò che invece è simile a te è questa cosa che al mattino le chiazze sono chiarissime mentre dopo poco che sono sveglia diventano evidenti
Ciò che mi da noia della pancia è un Po delle gambe è proprio l'aspetto che sembra cellulite...cge io non ho mai avuto
Al mare io ho rinunciato da due anni..con grande fatica
Ma mi sento più tranquilla così
1 anno
flolory
flolory
Il fatto che si possa condividere le nostre esperienze credo sia già un buon punto di partenza, io come già detto ho 42 anni e nella schiena è fermo da quando è comparso (2011), mentre nella pancia sta decisamente peggiorando sia per estensione sia perchè è molto più evidente è un mix tra cellulite e dermatite. In realtà alla mattina la pancia sembra quasi normale, poi alla sera è un vero e proprio disastro. Per ora non ho mai rinunciato al mare, dal 2006 (quando sono rimasta incinta) ho sempre usato la protezione 50 e soprattutto a parte quando faccio il bagno o una passeggiata sto quasi sempre sotto all'ombrellone. Volevo chiedervi se anche a voi quando è più evidente ogni tanto pizzica? Mi sembra anche di ricordare che qualcuna di voi andasse in piscina, io ho un passato da nuotatrice e ora ci vado poco, tuttavia quando capita uscita dall'acqua per una mezz'oretta mi brucia la pancia, capita anche a voi?. Come corporatura non sono mai stata particolarmente magra, direi che ho un fisico da atleta normo peso e ho sempre mangiato di tutto senza alcuna privazione.
1 anno
Plina
Plina
Sia nelle braccia che nelle altre parti del corpo mi sono comparse abbastanza insieme
Le prime me le sono ritrovate da un giorno a un altro
Le altre siccome le conoscevo ormai e mi studiavo le ho viste arrivare pian piano...ma tutte abbastanza insieme.
Soprattutto quelle arrossate me le sono trovata un mattino...sono rimasta di sasso
E si la cosa peggiore e vivere nel terrore che arrivino ancora e che tutto peggiori più di cosi
Capisco benissimo tutto ciò che scrivi perché già vissuto
Mi dispiace tantissimo
1 anno
velex
velex
Io credo che per quanto riguarda la magrezza sia da attribuire alla perdita di tonicità della pelle. Plina le lesioni sulle braccia ti sono venute tutte insieme oppure gradualmente? Perché nel mio caso vedo un peggioramento graduale cioè comparsa di lesioni la Dove fino anche ad un mese fa non c erano. E anche questa cosa a livello psicologico è devastante. Io avevo un sacco di progetti studiavo e lavoravo adesso ho mollato gli studi e lavoro ma è dura ogni giorno portarsi dietro questa croce. Sono arrabbiata perché dovrei alla mia età progettare il mio futuro e invece mi ritrovo adesso a vivere giorno per giorno come un vecchio. Esco poco pensare che prima uscivo sempre mi piaceva divertirmi non mi compro nemmeno più niente è molto molto frustrante. Pensare che mi dovrò portare a vita tutto questo così giovane e sarà sempre peggio perché è così punto e basta . Vabbe grazie ancora per l'ascolto
1 anno
Plina
Plina
Broken mi dispiace davvero leggere ciò che scrivi, la vita a volte sembra accanirsi sulle persone, non le da pace...devo ancora capire perché
Anche io ne ho passate molte, ho avuto grosse perdite, problemi fisici di salute e grossi stress emotivi. La mde è comparsa proprio dopo uno dei miei periodi più neri, a fine estate...ero bella abbronzata...quanto mi piacevo abbronzata..sono bianchiccia sempre..e d'estate sembravo un altra. Ora sono sempre più bianca...e quanto odio in estate quando me lo dicono..hai litigato col sole? È la frase più frequente.
Ho provato tre o quattro autoabbronzanti ma niente...divento gialla dopo poco. Ci ho rinunciato.
È che anche io sono molto magra, ed è vero me lo dicono tutti, e pure bianca cosi sembro proprio malata
Velex le mie braccia sopra sono grinzose uniformemente sotto sono a chiazze
In effetti non vi ho detto che fimiani mi disse che ho tre stadi della malattia
Il primo sono le classiche grinzette orizzontali, il secondo non ho ben capito, il terzo sono delle chiazze tipo rosate che poi assumono un aspetto tipo cellulitico..grinzoso
Insomma uno schifo totale.fimiani disse pure a me che col tempo si sarebbe vista di meno. Ma non mi disse perché e quanto tempo.
E onestamente per ora non mi pare
Il medico di Firenze che vi dicevo mi fece fare un periodo una cura con la colchicina lirica...ma dopo due mesi mi dava problemi di stomaco e mi disse di smettere. Poi mi fece applicare la tricodoina ma mi fece allergia. Poi mi dette fiale per la circolazione perché secondo lui può essere correlato a un problema circolatorio.
Comunque lui è stato l'unico che mi ha presa in considerazione, che ha capito il mio disagio, cge ha provato mille cose...dicendo sempre che erano esperimenti...ma almeno provava a fare qualcosa!!
Comunque tutto ciò mi ha tolto gran parte della mia vitalità ed energia
Si invecchia prima fuori ma ancge dentro con questa cosa
1 anno
velex
velex
Per me non ci sono problemi
1 anno
Laraxx87
Laraxx87
Cmq vorrei chiedervi se in privato ci potessimo scambiare delle foto senza volto ovviamente ..ma per capire visivamente i vari stadi della malattia ..
1 anno
velex
velex
Cioè assurdo stessa cosa anche io. Mangio tanto anche per compensare a questa cosa ma tutti che mi dicono ma che hai fatto? Sei sempre più magra ecc. Ma non ho parole
1 anno
Laraxx87
Laraxx87
Si velex... io ho le braccia sempre più magre ..e anche il viso.. tanto che mi chiedono se mangio o se faccio diete quando la verità e' che mangio tanto e bene ..sono proprio una buona forchetta ! Nel resto del corpo sono snella ..ma non mi vedo eccessivamente secca
1 anno
velex
velex
Altra cosa a me dicono che per esempio sulle braccia sembra come se sono dimagrita cioè non si notano le lesioni ma sembra come che abbia subito un dimagrimento repentino. A voi hanno mai detto una cosa del genere?
1 anno
velex
velex
Anche a me dicono che sono esagerata e che ho sempre il morale a terra e che non sorrido più e che non è una cosa visibile così tanto ma cavolo io lo vedo eccome non c è paragone rispetto a come ero soltanto due anni fa!! L'età conta poco perché per una donna accettare una condizione del genere è frustrante sempre e comunque certo se guardo le mie amiche di sempre se faccio il confronto anche solo con le mie mani r le loro mi butterei di sotto. Io sto già andando da una psicologa ma sapete.. nemmeno lei mi capisce fino in fondo! Mi disse anche lei che ero esagerata e che non potevo concentrare la mia vita sull'aspetto estetico. Quindi mi sento alquanto sola nonostante ho molte persone che mi vogliono bene e che cercano di darmi forza. Ultimo aggiornamento. . Sarà un caso ma anche le mie cosce stanno diventando chiazzate. Prego tutti i giorni che almeno il viso mi venga risparmiato. Un' altra cosa.. fimiani mi disse che generalmente con il tempo la malattia tende a migliorare parzialmente di per se. Ma a questo punto non so quanto credere a questo. Per quanto riguarda le braccia.. le lesioni le avete anche nella parte posteriore o solo anteriore? Scusate le domande superficiali ma mi attacco a tutto. Plina certo potremo vederci un giorno. Grazie dell'ascolto.
1 anno
Laraxx87
Laraxx87
Si se la medicina lo continua a classificare come problema estetico nessuno approfondira' più di tanto a meno che la cosa non si diffonda e non rimanga ancora ' malattia rara ' . Il sole e' sempre più aggressivo e lo dicono tutti da un bel po' di anni e sono sicura che in futuro ci saranno più persone ad avere la mde e altro ( purtroppo ) speriamo almeno che qualcuno se ne occupi ... cmq sarebbe ideale fare un gruppo anche nei social per raccogliere più informazioni possibile
1 anno
Broken
Broken
Guardate... io di solito non sono quella degli sfoghi e dei blah blah ma se vogliamo parlare di ingiustizie... forse sarei quella che se l'è meritata di meno, e non voglio fare a gara o minimizzare la vostra esperienza con questo sia beninteso. Io dalla vita ho già avuto tanti problemi, poi mettiamoci che non mi sono mai piaciuta fisicamente, tecnicamente si chiama una grave forma di dismorfofobia. Mettiamoci che la mia vita sociale per questo motivo e per il fatto di essere nata con un carattere Leopardiano è sempre stata uno schifo. Mettiamoci il fatto che in amore sono sempre stata sfigata senza nessuna eccezione. Aggiungiamo il fatto che come ho compiuto i 30 mi sono pure vista apparire questo sfogo schifoso sulla pancia, e nel giro di pochi mesi si è allargato alle spalle, alle cosce, alle braccia e alle mani, che ora sembrano puciate nell'acido. E la faccia mi si è progressivamente smagrita e ora dimostra 20 anni di + (ci sono 50 enni con la faccia + giovane della mia cmq x non parlare della pelle). E una deve ancora sganciare centoni per farsi vedere e prendere in giro da questi luminari della scienza infusa per magari tornare a casa con una lista di integratori e vitamine e sentirsi dire che ha bisogno di uno psicologo perchè tanto la MDE è asintomatica e non rappresenta un problema per la salute. Paradossalmente (dico una bestemmia forse) preferirei che invece la MDE fosse una condizione pericolosa x la salute, magari otterremmo + ascolto e è comprensione e magari ci sarebbe + ricerca e sperimentazione.
1 anno
Plina
Plina
Velex leggo con tristezza infinita la tua testimonianza
Capisco benissimo tutto ciò che provi e se lo riporto alla tua età mi sembra un ingiustizia terribile
Io ho iniziato con le braccia e poi nel giro di poco all'addome
Poi si è un po arrestata...tipo due anni..però io ho continuato ad andare al mare...protetta e a ore giuste..ma sono andata
E poi improvvisamente un giorno ho visto le chiazzette sulle gambe...e ora le ho tutte prese, sul davanti, e poi la schiena e le mani.
In pratica ho libera solo la parte dietro delle cosce, i glutei i polpacci e il seno.e il viso anche se continuo a dire che qualcosa vedo anche li.e come te vivo nel terrore e mi guardo continuamente
Purtroppo posso dirti poco tranne che mi piacerebbe vedersi se sei vicino siena e parlare un po, magari ci aiuterebbe non lo so
Questa cosa mi ha compromesso veramente tanto la vita e capisco le tue reazioni
A me le mie amiche e mio marito dicono che sono esagerata, che non è una cosa così terribile e devo smettere di lamentarmi...
E spesso mi sento pure in colpa di questo
Ma come si avcetta una cosa cosi?
Ti abbraccio forte forte
Lara stai serena, magari la tua è una forma meno aggressiva ed è già ferma
1 anno
velex
velex
Ciao lara non è detto che il tuo caso sia come il nostro! Io Vivo nel terrore ma perchè il fatto che mi abbia preso tutte le braccia e addirittura le mani ( cosa rarissima ) mi fa pensare al peggio. Per ora le parti libere del mio corpo sono le gambe il viso il seno i glutei. Mi attacco a quelle mi scatto foto per paura di non vederle più ( pensa i miei livelli di ossessione ) ma non posso essere ottimista visto i precedenti. Calcola che febbraio dell'anno scorso le mie mani il mio addome e la mia schiena erano ancora belle e pulite nel giro di un anno mi sono ridotta così. È molto dura accettare questo anche perchè il mondo in cui viviamo non aiuta di certo. Cmq tu hai ancora il 90 per cento del corpo libero quindi cerca almeno tu di essere positiva. Un abbraccio.
1 anno
Laraxx87
Laraxx87
Ciao velex... grazie per essere tornata! Io leggendo le vostre testimonianze ho capito che devo prepararmi al peggio.. ma voglio provare a pensare che per qualche strana ragione la malattia si possa fermare a questo stadio , in un certo senso ancora accettabile ( un po' mi ci sono abituata forse ) . Io come ho scritto già più volte ho la zona delle braccia superiori colpite solo frontalmente e la scollatura ( si vede quasi il segno di una maglia scollata come per una scottatura ) .. si vede abbastanza soprattutto con la luce laterale e ovviamente in estate tutti pensano che ho la dermatite.. non e' poi così evidente in un certo senso , ovvero che si confonde un po' e molti appunto pensano che siano macchiette solari o abbronzatura non omogenea nonostante ci sia un po' di pelle in rilievo.
1 anno
velex
velex
Ciao a tutte ho visto solo ora le vostre conversazioni. Plina mi dispiace che anche tu sei dei nostri. Io sono la ragazza di 26 anni. E si la mia vita spensierata che dovrebbe avere una ragazza giovane è finita. Sono molto triste ero una bella ragazza e vedermi cosi è molto umiliante. Ti capisco vivo le tue stesse identiche cose. Pensa che il mio ragazzo ha la casa al mare. Sono anche io di Siena provincia. Sono stata da fimiani e anche a me ha fatto dai hospital e non mi è stato assolutamente di aiuto mi ha dato solo vitamine che ho sospeso in quanto la mia alimentazione è sempre stata ottima ricca di vitamine ecc e quindi non penso assolutamente possa trarne beneficio. La mia MDE è comparsa dopo un esposizione solare intensa. In questi due anni è peggiorata adesso ce l ho sulle braccia sulle mani sulla schiena sul decollete e sull' addome. Ma ogni giorno vedo peggioramenti sia delle lesioni vecchie sia lesioni nuove. Sono molto spaventata per tutto per il mio futuro per la mia vita sociale per il lavoro. Vivo un grande disagio ho sempre tenuto al mio aspetto era per me fonte di sicurezza. Mo guardo continuamente non ce la faccio davvero più. Anche io andavo l estate ora la odio e pensare che tra qualche mese già soffro al pensiero. Anche io ho fatto ecocuore tutto normale e visita agli occhi la faccio spesso perché sono miope. Guardo sempre le mie foto passate e per me è una grande sofferenza. Non mi sarei mai aspettata questa cosa. Così giovane poi. Di utile ho poco da dirvi guardo continuamente su internet per vedere se ci sono novità. Io fumo mi ha detto fimiani di smettere ma me ne sbatto ho già fatto tante rinunce. Non ho mai avuto problemi di salute mai e nemmeno di pelle. Nemmeno acne ecc. Sono sempre più allibita di quello che mi sta capitando. Volevo farvi die domande a cui brocken ha già risposto. Quanto è visibile agli altri la vostra mde? E le zone del corpo colpite dalla malattia sono completamente coperte oppure ci sono zone ancora sane? Un saluto a tutte mi raccomando teniamoci aggiornate e in contatto.
1 anno
Plina
Plina
Sentite io alle mani ho problemi da un po di anni...ho fatto anche infiltrazioni perché ho spesso dei dolori fortissimi e ho fatica alla presa. Ovviamente le infiltrazioni non mi hanno fatto niente, il reumatologo ha letto molto sulla mde per cercare di capire e mi ha detto che probabilmente una certa correlazione nel mio caso non la esclude. Però non è una teoria medica è solo una supposizione sua. E nelle mani soffro tanto di geloni..ma questo credo non c'entri nulla
Broken non preoccuparti se siamo in pubblico, la gente dobrebbe capire cosa proviamo. I tuoi pareri per me sono preziosi e se qualcuno accusa che non sei medico che lo faccia lui. Tutti se ne fregano che dobbiamo fare noi?
1 anno
Broken
Broken
No Lara no, penso si tratti di cose completamente diverse. E io non ho mai avuto psoriasi (anche se sono sicura che sia la psoriasi sia la MDE siano causate da una componente di stress/ansia). Anche le strie che mi sono comparse sulle unghie sono diverse, non sono onde ma sono longitudinali nel senso della crescita
1 anno
Laraxx87
Laraxx87
Guarda io la secchezza alle mani la ho da sempre e mi hanno sempre detto che e' psoriasi.. nelle unghie ho delle striature come onde nei due pollici.. e ultimamente mi capita nella notte di avere improvvisamente mani fredde e formicolanti ..anche 3/4 volte soprattutto appena sveglia .. penso sia riconducibile a un discorso di tunnel carpale .. ma a sto punto sarà mica un altro sintomo sospetto????
1 anno
Broken
Broken
Senti, io posso solo supporre che nel mio caso si sia fermata in quanto l'unica biopsia fatta (a 3 anni dalla comparsa delle lesioni) non evidenzia alcun processo infiammatorio o anomalo in atto, ma non posso escludere che se ora facessi altre biopsie magari in altre zone del corpo magari verrebbero fuori con esito peggiore. Qui siamo sole, nessuno ci aiuta, quindi è lecito supporre e darsi alle teorie e alla sperimentazione (cosa che sto facendo ma visto che siamo in pubblico, esposte anche al giudizio di eventuali moderatori perbenisti sempre in agguato, non posso parlare troppo o comportarmi da saccente o da medico visto che non lo sono). Certo che la gente dovrebbe anche mettersi un attimo nei nostri panni. Medici compresi. Comunque una cosa che forse mi sono sempre dimenticata di dire... assieme alla MDE e a tutto il resto, col passare dei mesi ho notato un altro strano sintomo alle mani, praticamente come una perdita della sensibilità ai palmi delle mani... tipo secchezza, non mi so spiegare. E' un senso di disagio che mi porta a mettermi spesso una crema idratante nel tentativo di ridurre questa sensazione. E mi sfuggono gli oggetti alla presa, faccio cadere sempre tutto, cosa che prima non era mai successa. Non so se anche questo possa essere un sintomo di perdita di elasticità della pelle o qualcosa di peggio...
1 anno
Plina
Plina
Il problema è come arrestarla per via sistemica...non c'è modo
Per le piastrine questo medico mi aveva detto che ci sono macchine con tipo degli aghi a rullo per le zone estese. Per la vitiligine fanno cosi
1 anno
Laraxx87
Laraxx87
L'ho trovata andando indietro.. era ancora in corso.. per sapere se si e' fermata dovrei fare una seconda biopsia immagino ?!
1 anno
Laraxx87
Laraxx87
Io forse non l'ho detto ma sul cuoio capelluto ho parecchia psoriasi .. tanto prurito e forfora. A livello ottico non ho problemi e ho fatto la visita poco tempo fa . Broken tornando indietro nei messaggi dovresti trovare il mio referto.. non ricordo cosa mi avevi detto pero'.. cioè non ricordo se il processo era ancora in corso o se si era fermato..
1 anno
Broken
Broken
Plina, purtroppo non possiamo fare una correlazione "ufficiale" tra MDE e telogen effluvium in quanto forse siamo in 2 o 3 ad avere entrambi i problemi ma nella letteratura ufficiale non si parla di questo... comunque si per me qualcosa c'entra. Guarda devo vedere il chirurgo plastico tra 2 settimane e sicuramente gli chiedo se la PRP può giovare anche alla MDE... il problema è che a quanto ho capito si tratta di un trattamento locale quasi topico, iniezioni nel loco in oggetto, e siccome la MDE è diffusa lo vedo un pò problematico. Inoltre se nel tuo caso è ancora in atto, come attestano le biopsie, sarebbe prima meglio arrestare il processo per via sistemica. Nel mio caso il processo di elastolisi si è FORSE arrestato spontaneamente in quanto la mia unica biopsia non attesta condizioni infiammatorie in atto, però come ho detto vorrei farne una seconda in un posto diverso per avere la conferma. Nel mio caso comunque fin'ora non noto i tipici segni della MDE sul viso, o forse solo lievemente sulle tempie e solo quando la luce batte in un certo modo ma non ci giurerei.
1 anno
Plina
Plina
Ah scusate..il viso anche a me hanno sempre detto che dovrebbe essere immune dalla malattia, ma io se lo guardo in controluce noto già le odiose grinzette
Spero soltanto che si fermi e mi lasci in pace
1 anno
Plina
Plina
Anche la mia alimentazione è quasi vegana, ma per gusti non per scelta. Non mangio carne, ma pesce si, tanti legumi, verdura frutta, cereali di ogni tipo, pochissimi latticini.
Se puoi informarti da questo medico per queste piastrine, mi fai un favore
In quanto ai capelli io la mde l'ho scoperta nel 2010
Da novembre questo anno ho iniziato a perderne tanti e all'inizio mi dicevano è il periodo. Ora da qualche settimana ho iniziato a preoccuparmi seriamente. Pure questo? Sto prendendo da qualche giorno delle capsule e usando shampoo specifico. Non avevo pensato potesse essere correlato porca miseria. È iniziato da poco ma già sono in crisi.
In quanto agli occhi il medico di firenze che vi dicevo mi fece fare una serie di controlli tra cui una visita oculistica con controlli mirati che non ricordo, da ripetere ogni due anni
Insieme a eco cuore e vene del collo.
1 anno
Broken
Broken
Sicuramente è correlato... nel senso che sul viso probabilmente non si manifesta come nel resto del corpo (rughette sottili e aspetto a buccia d'arancia a seconda di come batte la luce o di come si piega la pelle) ma sicuramente anche il viso risente di una sorta di invecchiamento precoce. A livello di esami nel mio caso non si nota nulla, se non un lieve aumento del rapporto linfociti CD4/CD8 (da verificare di nuovo, 3.38) e un lieve aumento dei monociti, sempre da verificare di nuovo (magari erano eventi transitori scorrelati). Tiroide e tutto il resto sono a posto. Titolo antistreptolisinico ancora non l'ho fatto (una persona qui ce l'ha alto comunque). Devo sottolineare che nel mio caso assieme alla MDE, comparsa nel giro di pochi mesi nella primavera del 2013, ho iniziato a soffrire di questo telogen effluvium (perdita e assottigliamento diffuso dei capelli ma ancora non segni di alopecia visibili), oltre a tinnito (fischio alle orecchie) frequente. E ho notato anche la comparsa di striature longitudinali delle unghie, una cosa che di solito viene forse molto + avanti, dopo i 50. Ah, e ho anche notato che sto diventando leggermente presbite (ci ho sempre visto benissimo), come se anche l'occhio avesse perso elasticità oltre alla pelle
1 anno
Laraxx87
Laraxx87
Esatto!!! Io mi sono completamente asciugata nel viso e addirittura ho fatto le analisi alla tiroide per capire se ci fosse qualcosa di anomalo.. potrebbe essere correlato a sto punto ....
1 anno
Broken
Broken
Plina, sicuramente stai parlando della cosiddetta PRP (plasma arricchito di piastrine). Accidentalmente è una cosa che ho scoperto solo di recente perchè me ne ha parlato il mio chirurgo plastico. Non nel contesto della MDE comunque, me la proponeva come terapia per il mio problema di telogen effluvium idiopatico. Posso approfondire con lui l'argomento in futuro eventualmente e chiedergli se ritiene che possa avere una qualche utilità per riformare l'elastina distrutta. Ma da quanto ho capito si tratta di una procedura oggi abbastanza diffusa e nemmeno forse così costosa come un tempo. Per quanto riguarda l'alimentazione, te lo dico subito, non sono una di quelle fanatiche e che credono che l'alimentazione possa avere così tanto effetto sui nostri problemi. Io ho un'alimentazione quasi "vegana" dalla nascita ma non certo perchè sono seguace di queste pseudo-ideologie new age, solo perchè il mio stomaco da sempre rifiuta il gusto dei cibi di origine animale... quindi mangio tantissimi carboidrati, dolci, frutta e verdura con moderazione, proteine scarse se si esclude il latte. Ma non ho mai avuto problemi o carenze alimentari diagnosticabili, e neppure problemi di salute seri o concomitanti. Lara riguardo al decolletè, io devo dire che ormai ce l'ho dappertutto se mi guardo bene. Perchè al di là delle zone palesemente lesionate (addome superiore, cosce superiori, braccia, mani e spalle) anche le parti lisce rimaste se le guardo bene alla luce del sole formano tutte delle piccole grinzettine che prima non si notavano. Tipico segno di perdita di elasticità. Ma la gente che non sa quando glie lo faccio notare dice "ah..beh... si hai la pelle un pò secca"... capisci... gli altri mica ne sanno niente che è una dermatite rara !! E la faccia, ok la MDE non viene sulla faccia ma da quando mi sono comparse le lesioni sul corpo anche la mia faccia è invecchiata di colpo, si è smagrita, come se avesse perso molto grasso sottocutaneo (e la stessa cosa l'ha notata un'altra amica presente su questo forum). E' chiaro che si tratta di un processo sistemico e per via sistemica va affrontato, punto e basta.
1 anno
Plina
Plina
Sono d'accordo con broken
Questi ricercatori ricercano solo ciò che vogliono e ciò che li paga
Sono d'accordo che è solo una malattia estetica anche se di questo non sono convinta molto, io ho altre patologie e potrebbero essere correlate.
In una delle mie tante visite dermatologiche un medico dermatologo mi disse che secondo lui c'era una possibile cura attraverso le piastrine del sangue. Tali piastrine estratte dal nostro sangue dovevano subire un processo un po complicato e poi esserci riiniettate nelle parti del corpo compromesse. Tale sistema era già stato sperimentato positivamente sulla vitiligine. Ma solo in svizzera perché in italia troppo costoso.
Mi disse che mi avrebbe inserito in un protocollo e se ospedale finanziava si poteva provare.
Dopo un anno mi ha detto che era troppo costoso il processo e il macchinario e che era dispiaciuto ma non poteva far nulla.
Per la vita sociale sono d'accordo ...i primi anni l'ho fatto anche io di sentirmi più forte della mia malattia e di non farmi dominare
Ma quando ha preso le gambe due anni fa ho mollato...con me ha vinto
Ha cambiato il mio modo di essere e le mie abitudini
Ma io sono più vecchietta di voi...voi continuate a lottare.
P.s. ma l'alimentazione?come è la vostra?
Una curiosità perché io sono fissata da sempre con le cose sane e ci sono tante cose che non mangio
Mi hanno sempre detto che non c'entra niente...però...bo
1 anno
Laraxx87
Laraxx87
Ragazze io ricordo un episodio però in particolare . Risale al 2013 a settembre e ricordo benissimo che ero in vacanza in Puglia.. : ovviamente facevo giornate quasi intere di mare ma sempre con l'ombrellone a disposizione nelle ore di punta e dando creme intorno alla 20 proprio perché già abbronzata da mesi . Una mattina di quelle ho notato allo specchio una collana di rughe mai viste prima intorno al decolte' . Vi dico che la cosa poi si e' nel tempo ridimensionata .. ma ricordo di aver avuto un sobbalzo! Potrebbe essere iniziato tutto li..chissà.. Che io abbia la pelle delicata lo so da sempre ..ho anche la psoriasi nel cuoio capelluto e mani .. ad ogni modo ieri ho dimenticato di puntualizzare che la mde la ho anche sul decolte in forma lieve ma sta aumentando rispetto allo scorso anno.. cmq... una bella croce soprattutto per chi la ha ovunque nel corpo nonostante oggi dicano che sia solo un problema estetico.
1 anno
Broken
Broken
Io a sto punto non so decidermi, sono talmente disgustata... la verità è che sti ricercatori fanno ricerca solo quando gli fa comodo, o perchè sono finanziati o quando ci tengono a prevalere e farsi vedere bravi. E' evidente che nel caso della MDE non frega niente a nessuno. Purtroppo siamo in poche, ma se fossimo in tante (e sono sicura che lo siamo, ma non esiste ancora un punto di riferimento "centrale" per pazienti di MDE) potremmo anche pensare di autofinanziare una ricerca, o mettere in palio un premio in denaro per chi scoprisse qualcosa di utile in modo da pervenire a una terapia anche solo sperimentale... allora vedi che si muovono, quei cervelloni lì... Oppure, ecco, bisognerebbe che venisse a loro la MDE, vedi che poi qualcuno l'interesse lo trova. Perchè sono convinta che non è una malattia difficile, solo che essendo rara non frega niente a nessuno. Invece per il cancro e per altre malattie ahimè diffuse di ricerca se ne fa tanta. Comunque io insisto sempre che non bisogna permettere alla nostra malattia di interferire con la nostra vita e le nostre abitudini, altrimenti vuol dire che ha vinto lei e noi siamo sconfitte. Fa male, fa schifo, lo so sulla mia pelle. Ma arrivare a privarsi divertimenti vita sociale affetti o lavoro per via di essa assolutamente no. Lo so che d'inverno si soffre meno perchè non ci si vede alla luce del sole, eccome se lo so. A parte le mani che sono scoperte tutto l'anno... perchè io ce l'ho pure sulle mani ormai, che sembrano puciate nell'acido o quelle di una di 70 anni. Cerco di non guardarmele. Però io appena viene la bella stagione continuo a svestirmi come ho sempre fatto, tanto se uno proprio non ti studia da vicino mica se ne accorge. Ok magari ti percepisce inconsciamente invecchiata, e lo so che fa malissimo, ma non sarà per questa stupida malattia che io mi vestirò come una suora anche quando fa caldo. In bocca al lupo a tutte.
1 anno
Plina
Plina
Davvero...dovremo trovarci
Per me già incontrarvi cosi è un sollievo. In questo momento sto benino, è freddo, sono coperta, e ci penso meno. Ma già a fine aprile sarò di nuovo in crisi.
Lara io i primi anni ho fatto come te.
Ho un bowngalow in un campeggio a marina di Grosseto, in pratica ci passavo tutti i weekend da maggio a settembre e due o tre settimane estive, con marito e figli. Abbiamo tanti amici li, e io adoro quel posto. Andavo in spiaggia la sera dopo le sei, con protezione, o vestita, ma non rinunciavo alla mia vita di mare. Io vivevo di quello
L'anno scorso ci ho messo un punto, perché soffrivo troppo.
Andare in spiaggia al tramonto, mentre tutti tornano a casa, e ti chiedono il perché non ti abbronzi, starmene in pineta da sola mentre tutti andavano in spiaggia mi faceva sentire ulteriormente malata. Inoltre mi vergogno troppo adesso a mettermi in costume, pensare che ho ancora un fisico da trentenne, cosi mi dicono tutti. Ma non mi posso vedere Così dopo una settimana ho preso i bimbi e siamo stati a trovare una mia amica in basilicata. Niente mare, vestita, gente abbronzata ma anche bisnca intorno. Sono stata bene...sollevata...Ho deciso che questa estate andrà mio marito con i bimbi e io farò solo qualche weekend.
Nel mio caso il sole credo sia stato il fattore scatenante perché, almeno per ora, seno e sedere sono salvi.
Anche io speravo si fermasse al tronco. Ciò che più spaventa di questa malattia è la sua progressione. Perché uno accetta uno stadio con fatica e poi eccone un altro
Ma mi auguro che non sia il vostro caso, spesso la cosa si arresta e fine.
Io spero solo che mi lasci in pace.
Broken se decidi per fimiani considerati ospitata da me, quando vuoi, ti faccio in bocca al lupo per tutto
1 anno
Laraxx87
Laraxx87
Vi giuro che vorrei potervi incontrare un giorno da qualche parte .. sarebbe un sollievo ..
1 anno
Laraxx87
Laraxx87
Plina ho letto la tua testimonianza e non sai quanto ti possa capire.. vivo al mare e per me sentirmi dire di prendere meno sole possibile e' stato uno choc. Ho scoperto di avere questa malattia un anno fa ma penso che il tutto sia cominciato qualche anno prima.. per adesso ho solo braccia e omeri colpiti.. vado lo stesso al mare ma passo sempre la protezione 100 o 50 nelle zone colpite (nel resto del corpo di solito 30 ma poi scendo anche alla 20 una volta abbronzata ).
Io ho 29 anni e non riesco facilmente a rinunciare all'estate. Certo e' che non sono preparata mentalmente ad un peggioramento .. anche perché come dicevo nelle vecchie conversazioni , sono come te una persona snella abituata ad indossare un po' tutto quello che mi passa per la testa. Le canottierine e i top senza spalle sono diventati un problema per me ... non oso immaginare la tua situazione... ma poi come dicevamo tempo fa la cosa che crea ansia e' vedere che nessuno sa l'evoluzione di questa malattia.
1 anno
Broken
Broken
Grazie delle info... chiedevo perchè io sono una ex fumatrice e da molti anni assumo gomme alla nicotina con cui ho smesso, ma che non riesco a smettere purtroppo. E ho preso la pillola per una decina d'anni, e la MDE (assieme a molti alti problemi) è insorta nel giro di 1-2 mesi dalla mia sospensione della pillola. In letteratura c'è un'associazione di circa il 70% con fumatrici, e di circa il 40% con assunzione di ormoni. Direi che il tuo caso è diverso. L'associazione tra la MDE e l'esposizione solare da molti autori è sostenuta ma da altri viene ritenuta debole e messa in dubbio. Io per esempio essendo nata al mare ho la pelle medio/chiara resistente alle scottature e sono abituata al sole sin da bambina, e non ho mai sofferto di scottature o eritemi. Inoltre posso dire che durante l'inverno quando la maggior parte del mio corpo resta coperto non noto alcun miglioramento delle zone danneggiate. Però è anche vero che, prima di avere la MDE, mi sono sempre esposta al sole in modo scriteriato e quasi sempre senza protezione... probabilmente è un insieme di tanti fattori. Le tue biopsie rilevano parecchi elementi... oltre al granuloma anulare, che è un "parente" della MDE... nel mio caso l'unica biopsia fin ora fatta (zona addominale) rivela solo una banda di elastolisi del derma reticolare ma nessun marker. Ma è possibile che sia stata fatta male, dovrei farne altre... Io a sto punto non so cosa farò... ho tanti altri casini personali oltre a questo... da tempo ho in progetto di andare da Fimiani o da di Lernia ma non riesco mai ad organizzarmi purtroppo. Certo se vengo da quella parti ti faccio sapere ovviamente. Sentirsi dire di cercare un bravo psicologo è qualcosa che non si può commentare e che un buon medico non dovrebbe mai dire. Teniamoci aggiornate su qualsiasi cosa mi raccomando. Ciao.
1 anno
Plina
Plina
Ciao broken
Allora io non ho mai fumato, ho preso due anni la pillola a 25anni ma ho smesso perché mi dava fastidio e non l'ho più presa. Ho due figli, quindi due gravidanze fatte senza neppure una smagliatura. La mia pelle è chiara e sono sempre stata soggetta a scottature se non protetta. Ne ho presa una molto grossa intorno ai diciotto anni.
Mangio sanissimo...sono pure un po fissata lo ammetto e poi vedi...non serve a molto.
Il mio mid derma è comparso alla fine di un estate in cui avevo avuto un grossisimo stress ...notti in bianco, pianti ripetuti, pasti saltati, e tanta tristezza. Sono convinta dopo tutti questi anni che cerco soluzioni che questo è stata la causa scatenante di tutto. Da li la mia non accettazione della stessa l'ha forse peggiorata, ma come si accetta una cosa cosi?e so che qui posso dirlo perché capite, senza sentirmi dire c'è di peggio. Lo so che è solo aspetto estetico ma a me ha compromesso la vita.
Le mie biopsie le cerco ne ho fatte due una in fase iniziale che diceva solo :fibrosi cicatriziale.
Poi una a distanza di due anni
Assottigliamento e pluriframmentazione delle fibre elastiche assenza di infiltrati infiammatori
Un ultimo anno scorso da fimiani appunto
Riduzione a tratti scomparsa fibre elastiche. In un area si osserva granuloma anulare elastolitico. Lieve incremento di mastociti
Focali infiltrati linfoistocitari con saltuari granulociti e detriti nucleari, perivascolari con segni di aggressione della parte vasale. Quadro compatibile con elastolisi del derma medio, possibile evoluzione in granuloma anulare elastolitico
Di tutto ciò non ho mai avuto spiegazioni perché fimiani non mi ha più ricevuto
Per telefono mi ha detto non si può far nulla, cerchi un buono psicologo che la sostenga.
Ho trovato varie cose su Internet e il dermatologo di Firenze mi ha detto che non era niente di grave ma ciò che già sapevamo
Se vieni a Siena fammi sapere, prendiamo un caffè insieme e ci conosciamo. Mi farebbe tanto piacere
Un abbraccio
1 anno
Broken
Broken
Cara Plina, innanzitutto grazie per la tua testimonianza. Siamo in poche ma è importante che non abbandoniamo questo piccolo e quanto pare unico punto di riferimento e di ritrovo (stranamente ancora non ho trovato alcun forum o associazione di pazienti con MDE neppure a livello internazionale...). Intanto ti chiedo gentilmente se puoi dirci se sei una fumatrice o se hai mai fatto uso di nicotina in passato. Se assumi o hai assunto dei farmaci in modo fisso il momento in cui la MDE ti è comparsa. E soprattutto, se prendi o hai mai assunto la pillola o altri ormoni. E' importante. E' altrettanto importante sapere cosa dicono le tue biopsie, se si evidenziano infiltrati, metalloproteinase, leucociti, altri markers infiammatori o macrofagi o se invece non si evidenzia niente, come nel mio caso, al di là di una perdita di tessuto elastico. Sono assolutamente d'accordo sulla Nicotinamide, non farà regredire la malattia ma almeno su carta ha notevoli potenzialità anti infiammatorie e fotoprotettive a livello del derma. Purtroppo la mia esperienza con le iniezioni di Placentex (che mi erano state consigliate da un dermatologo più che altro per il mio problema di telogen effluvium cronico idiopatico) è stata assolutamente negativa. E' già il terzo ciclo che faccio (2 fiale assieme a giorni alterni per 30 giorni) in un anno ma non ho MAI notato alcun beneficio nè a livello dermico nè a livello dei capelli o di altro. Dubito fortemente che alcuna crema possa fare miracoli, anche perchè si tratta certamente di un problema che va ancora capito e studiato e a mio avviso la terapia deve poi essere sistemica (anche per ragioni pratiche). I cortisonici sembrano comunque inefficaci in letteratura. Sono davvero spiacente di sentire la tua deludente esperienza con Fimiani. Era uno dei pochi (assieme a Di Lernia di Reggio Emilia) ad aver scritto delle pubblicazioni sulla MDE, quindi è un grande disappunto apprendere che poi si lavi le mani in quel modo davanti a delle pazienti che soffrono (e non sei l'unica, qui c'è un'altra paziente ad aver avuto un rapporto deludente con lui) anzichè fare ricerca e sperimentazione. Ti ringrazio del nominativo di Firenze. Io avevo in programma di vedere Fimiani ma a questo punto non sono più tanto convinta. Ciao e in bocca al lupo
1 anno
Plina
Plina
Ciao a tutte, leggo con tristezza le vostre storie perché le vivo tutte e provo una grande gioia nell'aver finalmente trovato qualcuno che possa capirmi.
Mi è stato diagnosticato il mid-derma nel 2010, ho 43 anni e abito a siena. Da sei anni la malattia è andata avanti prendendo ogni anno una parte del mio corpo, pancia, schiena, braccia, collo, cosce. Ho provato di tutto, sono stata a roma al san galicano, a firenze e da fimiani. Fatto esami e biopsie. Risultato...nulla di nulla. La malattia non si è arrestata ne migliorata. Fimiani è stato una grossa delusione perché dopo un day ospital in cui mi ha spulciato ovunque è poi sparito, sono riuscita a rintracciarlo dopo mesi per sentirmi dire solo di evitare il sole.
Il dottor salibeni di Firenze è l'unico che da anni mi considera e almeno prova a fare qualcosa
Vi dico che è importantissimo evitare il sole...io ho pianto tanto prima di rinunciare totalmente, e l'ho fatto solo anno scorso.adoro il mare, facevo kite, è stato ed è un sacrificio enorme per me e la mia famiglia. È utile prendere vit. E sursum e nicotinamide in estate. Il sole accellera la malattia. Un altra cosa che mi ha giovato sono state inizioni di placentex
Ormai ho perso la speranza di migliorare...vorrei solo si arrestasse e non prendesse il viso.
Questa cosa mi ha rubato una parte di vita....adoravo l'estate ora la odio...ho regalato tutte le mie canottiere e shorts. Sono alta e magra...potevo indossare tutto, ero una bella donna. Ora mi copro sempre, in estate tutti mi chiedono perché sono bianca e mi vergogno ancora di più
Mi manca il mare,il sole, il sentirmi bene con me. Leggo di qualcuna che ha 26 anni e mi viene da piangere perché è ingiusto....una donna, una raga zza non può vivere questo
Continuo a cercare creme miracolose...non riesco a rassegnarmi
Grazie dell'ascolto
È bello poterne parlare con qualcuno
1 anno

File disponibili

Nessun file caricato

Domande correlate

Tour del sito