Quali sono le strade che porteranno alla cura della sclerosi multipla? Se ne è discusso, in occasione della Giornata Mondiale della sclerosi multipla, al congresso della Fism, la Fondazione dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (Aism). Fism è la principale finanziatrice della ricerca scientifica su questa patologia in Italia, con 5,3 milioni di euro messi a disposizione dei ricercatori dal Bando 2022; 153 i gruppi di ricerca che nel 2023 hanno in corso 97 progetti di ricerca con un finanziamento FISM di 22 milioni di euro; 154 pubblicazioni con impact factor medio di 8,2 nel 2022; 40 milioni di euro investiti negli ultimi 6 anni.

Il congresso è un’occasione di confronto tra istituzioni, ricercatori, e persone affette da sclerosi multipla. Dal 1989 Aism con la sua Fondazione ha sostenuto 463 ricercatori, finanziando 189 borse di studio e 664 progetti di ricerca; il 76% dei ricercatori finanziati in tutti questi anni continua a svolgere studi sulla sclerosi multipla.
“Grazie alla ricerca la sclerosi multipla non è più una malattia incurabile. Mentre ci sono stati molti passi avanti per le persone con forme recidivanti di sclerosi multipla, non ci sono però ancora terapie approvate per le persone con sclerosi multipla progressiva secondaria inattiva, cioè persone che non hanno ricadute cliniche o mostrano un’infiammazione attiva sulle scansioni MRI- ha dichiarato Mario Alberto Battaglia Presidente della Fism- Fermare la progressione della sclerosi multipla e delle altre malattie correlate è quindi una priorità per tutti gli attori coinvolti, inclusi i rappresentanti dell’Industria. Il nostro modello di ricerca co-partecipata è vincente e attraverso di esso vogliamo promuovere la cittadinanza scientifica- ha aggiunto Battaglia- la conoscenza e il coinvolgimento di tutti i cittadini, non solo delle persone interessate, per garantire la piena partecipazione e la traduzione della ricerca in risposte concrete per le persone e per la società”.
“La ricerca può fermare la sclerosi multipla a patto che sia di qualità, guidata dall’esperienza di malattia delle persone con sclerosi multipla e che tutti i diversi attori, compresi i cittadini, siano corresponsabili della promozione di una nuova cultura scientifica, in linea coi principi di ricerca ed innovazione responsabile promossi dalla Comunità Europea- ha detto Paola Zaratin, direttore della Ricerca Scientifica Fism - Per questo il congresso tratta il tema della ‘Scienza della Condivisione’ dando risalto all’importanza del ruolo che giocano le persone colpite dalla malattia e i cittadini nella ricerca, attraverso anche l’importante testimonianza di Francesca Mannocchi. Lo sforzo corale deve essere quello di trasmettere le informazioni che permettano di accorciare divario e distanze fra mondo scientifico, cittadinanza e politica, secondo i principi cardine di equità, diversità e inclusione”.
“Il futuro della medicina non può che avere la ricerca scientifica quale motore trainante- ha commentato Gianvito Martino, Direttore Scientifico dell’Ospedale San Raffaele di Milano- Una ricerca che mette in comune i saperi senza chiedere nulla in cambio, senza discriminare i produttori di un’idea scientifica sulla base delle loro caratteristiche personali e che ha come imperativo categorico quello di cercare soluzioni innovative e più efficaci per la salute delle persone malate al di là dei benefici materiali e personali che ne possono derivare. Per vincere questa sfida bisogna che la società civile tutta sia coinvolta e che la politica decida finalmente di considerare la ricerca scientifica come precipuo strumento strategico e culturale per il raggiungimento del benessere collettivo e individuale”.
Per Rachele Michelacci, vice presidente Aism, “fra i diritti delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate quello alla ricerca scientifica è prioritario, perché i risultati della ricerca contribuiscono alla realizzazione degli altri diritti. Come persona con SM penso però di avere anche una responsabilità nei confronti della ricerca: se rivendico come diritto il fatto che venga condotta, devo partecipare insieme ai ricercatori e alle Istituzioni alla sua realizzazione. Un modello che vede le persone soggetto attivo della ricerca”.
Le priorità scientifiche dell’Agenda 2025 sono state confermate e condivise dalle principali Associazione sclerosi multipla internazionali che a conclusione del primo ‘Pathways to Cures Global Summit’, hanno dichiarato congiuntamente il loro impegno collettivo per un Agenda di ricerca globale.
“Le associazioni sclerosi multipla agiscono da ponte fra le persone e i ricercatori: fanno capire alle persone con sclerosi multipla l’importanza della ricerca, e ai ricercatori l’importanza di coinvolgere le persone nella ricerca e stabilire insieme a loro degli obiettivi di ricerca che siano rilevanti proprio per chi con la malattia convive- ha affermato Jaume Sastre-Garriga, vice direttore di Cemcat, il centro per la sclerosi multipla della Catalogna, co-presidente del Comitato Scientifico Fism a Roma- Un ruolo che Aism con la sua Fondazione svolge molto bene: non solo assicurando finanziamenti ma anche partecipando in maniera responsabile alla progettazione e realizzazione della ricerca scientifica”. Grazie al modello di Ricerca e Innovazione Responsabile MULTI-ACT, Aism con la sua Fondazione collabora con diversi partner a livello nazionale e internazionale per promuovere l’integrazione dei principi di Ricerca Innovazione Responsabile.