La vulvodinia è una malattia che affligge circa il 15% delle donne compromettendone seriamente la qualità della vita quotidiana e sessuale. Le cause sono molteplici e non sempre note. Molte pazienti, dopo peripezie tra medici diversi ed esami, a volte inadatti, continuano a vivere il problema per molti anni e in solitudine spendendo soldi e tempo in visite inutili. E siccome i rapporti sessuali per queste donne sono dolorosissimi anche la vita di coppia può trasformarsi in un inferno. Oggi grazie al lavoro di divulgazione portato avanti e alla ribalta dalla modella e influencer Giorgia Soleri, la patologia è maggiormente nota. Un test specifico per diagnosticare la vulvodinia esiste, ma il ginecologo deve tenere in considerazione che tra le ipotesi di malattia ci sia anche la vulvodinia nonché indagare la paziente a 360 gradi. Per capire meglio di cosa stiamo parlando, della diagnosi e delle cure a disposizione, l’agenzia di stampa Dire ha intervistato la dottoressa Raffaela Cinzia Di Pace, ginecologa e responsabile dell’ambulatorio di Vulvodinia dell’ospedale Humanitas San Pio X di Milano.

“La patologia - risponde la dottoressa Di Pace - è caratterizzata dalla presenza di dolore alla vulva che può localizzarsi nella sua interezza o solo in certi punti. Ci sono due tipi di vulvodinia: quella spontanea dove la paziente ha difficoltà a stare seduta, a svolgere le normali attività come avere le gambe incrociate, ha dolore al solo contatto con la biancheria. Poi c’è un’altra forma di vulvodinia ‘provocata’ che si ha più spesso nel corso dei rapporti sessuali o toccando questa zona. La regione più frequentemente coinvolta è il vestibolo, che è una piccola zona situata all’ingresso vaginale, coinvolta all’inizio della penetrazione e nei rapporti sessuali in generale rendendoli molto dolorosi, a volte impossibili. La vulvodinia è una patologia multifattoriale che coinvolge fattori fisici e psicologici di cui non siamo ancora riusciti a trovare il vero meccanismo patogenetico. Si suppone sia dovuta ad una ipersensibilità dei recettori e delle fibre nervose, che trasformano in dolore la sensazione che si percepisce a seguito di stimolazioni di solito non dolorose. Altre volte il sintomo può essere il bruciore o la sensazione di spilli, comunque fastidio alla vulva. Una situazione che compare nella maggioranza dei casi è l’ipertono del pavimento pelvico, cioè quel grande muscolo che chiude in basso il bacino e che come reazione al dolore e all’infiammazione si ipercontrae causando dolore e rendendo la paziente incapace di rilassarlo. Nonostante oggi si parli molto di più di vulvodinia, la vera incidenza della malattia è verosimilmente sottostimata perché ancora poche donne arrivano ad una diagnosi corretta. Alla base di questo fenomeno c’è la reticenza delle pazienti a chiedere aiuto a un medico, perciò le percentuali di donne colpite dalla patologia che a noi risultano oscillano tra il 7 e il 10%, numeri inferiori alla realtà. Inoltre la patologia non trova una diagnosi immediata, spesso la donna deve affrontare più visite specialistiche, a volte neanche necessarie, prima di arrivare ad una diagnosi precisa. Non esiste una età precisa d’insorgenza anche se è molto frequente soprattutto tra le più giovani ed in menopausa a causa della atrofia vulvo-vaginale che spesso si manifesta in questa fascia di età”.
Proprio in tema di ritardo diagnostico… quanti anni passano dai primi disturbi alla diagnosi e come invertire la rotta?
“Il mio invito - prosegue l’esperta alla Dire - è quello di non sottovalutare di questa patologia, è importante anche che la stessa paziente arrivi a capire che soffre di questo problema. Anche perché ci sono alcune donne che considerano addirittura il dolore, all’atto della penetrazione, ‘normale’ e questo vale soprattutto per le ragazze più giovani. L’attività sessuale non deve provocare dolore né all’ingresso vaginale né provocare dei dolori profondi spia di altre patologie come l’endometriosi. In caso contrario se c’è dolore all’atto sessuale consiglio alle donne di sottoporsi ad una visita con uno specialista esperto di vulvodinia. Il ritardo diagnostico è connesso ad una serie di problematiche. Da una parte le pazienti arrivano loro stesse nonostante la sintomatologia tardi ad avere un consulto, dall’altra non tutti gli specialisti inquadrano subito il ‘problema’ e traggono una tempestiva diagnosi. Non è infrequente anche che queste donne vengano curate per infezioni vaginali così inizia un circolo di esami e cure inadatte andando per ‘tentativi’ senza individuare la terapia adeguata. Credo che un elemento positivo che andrebbe attuato è quello di aumentare la sensibilità di tutta la classe medica nei confronti della vulvodinia”.
Esistono test diagnostici e cure specifiche o si deve imparare a convivere con la malattia?
“Non esistono né esami biochimici né strumentali per arrivare a diagnosticare la vulvodinia. Qualche volta, ma solo qualche volta, il meccanismo che scatena la malattia può essere un’infezione ricorrente e dunque può essere utile eseguire tamponi vaginali che non sono da considerarsi test diagnostici. La vulvodinia si diagnostica con un esame clinico andando a valutare questi criteri come: l’ipertono, la dolorabilità in alcuni punti particolari della vulva ed è per questo che si serve dello ‘swab test’. In cosa consiste il test? Con un cotton fioc il ginecologo toccherà la vulva in punti specifici e se c’è la malattia si scatena il dolore. L’approccio terapeutico per questa malattia può essere complicato e richiede un lavoro in equipe che è composta da: un ginecologo, un’ostetrica o un fisioterapista per lavorare all’ipertono e si lavora anche di concerto con lo psicologo. Preciso che la patologia non origina da un disturbo psichiatrico, ma trattandosi di una patologia che crea disagio nella vita di tutti i giorni e soprattutto in quella sessuale, può avere delle ripercussioni sul benessere psicologico. Tra le pazienti con vulvodinia esiste una aumentata incidenza di donne che presentano altri disturbi legati al dolore cronico e a discinesia muscolari come la fibromialgia, il colon irritabile o le cisti ricorrenti, per questo a volte vanno trattate anche con l’urologo o il gastroenterologo. Per queste ragioni l’approccio alla paziente affetta da vulvodinia è multidisciplinare in Humanitas. Le terapie mediche possono essere sistemiche per bocca o locali. Quelle sistemiche generalmente sono a base di farmaci che devono ridurre la soglia di sensibilità delle terminazioni nervose. Si usano spesso farmaci di tipo neurologico e antidepressivi in grado di agire sulla trasmissione del dolore. Sono indicate anche le terapie topiche, che includono i preparati galenici che di solito vengono applicati localmente per ridurre gli effetti collaterali. Vorrei mandare un ultimo messaggio alle donne: non bisogna assolutamente disperare perché da questo tipo di patologia si può guarire”.